Dag 249 van 2555; mijn kind heeft reuma

equal money capitalismIk kreeg te horen dat mijn kind een vorm van reuma heeft en dat voelde als een soort van opluchting. Nu klinkt dit wat paradoxaal, want wie is er nu blij met reuma? Maar het is een soort van last die van mij afvalt en een soort van opluchting dat we niet meer verder hoeven te zoeken naar, wat het dan zou kunnen zijn wat haar niet meer normaal dagelijks laat functioneren. We zijn al 2 jaar aan het tobben en terug kijkend waren er al symptomen toen ze eind lagere school was en zelfs ook daarvoor. Het leken allemaal op zichzelf staande zaken die ons toen de puntjes niet met elkaar deden verbinden. Eerst werd hyper-mobiliteit geopperd als hetgeen dat er aan de hand was en dat leek ook wel zo te zijn toen. Waarbij ik moet opmerken dat hyper-mobiliteit ook een vorm van reuma is. Het laatste jaar zijn er vele andere verschijnselen bijgekomen die niet direct in 1 van de 200 reuma hokjes te plaatsen is. De symptomen zijn een allegaartje, maar het is wel een chronische vorm van reuma.

 

Het is raar je zit daar dan in zo’n kantoortje van de reumatoloog en mijn dochter kreeg dit nieuws te horen en ik dacht: eindelijk heeft het een naam. Alhoewel de reumatoloog vertelde dat zij er vooralsnog geen etiket aan gingen hangen, omdat de vraag ‘wat nu’ belangrijker is dan de naam. Ik was het daar niet helemaal mee eens, want de maatschappij denkt wel in hokjes en etiketten, en chronische ziekten die niet altijd zichtbaar zijn kunnen patiënten in lastige pakketten brengen en zorgen voor veel onbegrip. Dus zullen we moeten werken met het woord reuma, voor begrip en medewerking vanuit de maatschappij. Want welke school of werkgever ziet het zitten als je halverwege de ochtend op je werk/school komt of misschien helemaal niet, reuma is een grillige ziekte en zoals ik inmiddels heb ervaren kan het van het ene moment op het andere je dagindeling veranderen.

 

School is fysiek dan ook een hele uitdaging geweest de afgelopen 2 jaar, waarbij we nu op een punt zijn beland dat naar alle waarschijnlijkheid thuis studeren de beste oplossing is. Hoe digitaal een school ook is het is niet geënt op compleet digitaal thuis studeren. Het materiaal is gemaakt op zo’m manier dat klassikale instructies vereist zijn om de stof goed te kunnen begrijpen. Volgende week zullen we met de leerplichtambtenaren hierover een gesprek aangaan, via het ZAT-team waar mijn dochter voor aangemeld is. Ook met reuma wil je uiteindelijk een diploma halen en kijken wat je mogelijkheden verder zijn op de arbeidsmarkt.

 

Mijn dochter zal een intake gesprek met de reuma verpleegkundige hebben volgende week en met die input zal er gekeken worden of zij een revalidatie traject mag gaan lopen. Niet om te revalideren tot een gezond iemand, maar om te leren omgaan met de ziekte die niet weggaat, en zo optimaal mogelijk binnen de beperkingen te kunnen functioneren. Ondanks de opluchting die ik voel is het ook heel wat aan informatie wat er op mijn bordje komt. Ik probeer het ziektebeeld te begrijpen om zo mijn kind het beste te kunnen ondersteunen en geen dingen van haar te verlangen die niet realistisch zijn en tegelijkertijd haar net dat duwtje te geven wanneer zij vastzit in zichzelf en zichzelf meer beperkt dan nodig is. Reuma is een levenslang vonnis voor mijn dochter, maar ook voor ons als gezin betekent dit werken met de beperkingen van reuma. Dus ook ik zal moeten verwerken dat ik een kind met een blijvende chronische ziekte heb.

 

De afgelopen periode ben ik al tegen schuldgevoel aangelopen in verschillende vormen en heb die doorgewerkt met zelfvergeving en correcties, wat nu goed te merken was. Ik zag dat ik niet meer reacties had zoals voorheen. Wel probeerde mijn geest mijn schuldgevoelens aan te wakkeren, maar ik zag wat mijn geest deed en ging er niet in mee. De komende periode zal ik gerust tegen dingen aan gaan lopen die ik zal gaan uitschrijven en delen op deze plek. Vooralsnog laat ik het onderwerp even rusten totdat er weer meer zicht is op wat nu verder en waar ik daarbinnen tegenaan loop.

 

Het woord reuma heeft op zich geen negatieve connotatie voor mij. Ik kende ooit een mede student op de Kunstacademie die reuma in een al ver gevorderd stadium had. Wij vonden haar wel stoer dat ze kunstenaar wilde worden, ondanks haar ziekte. Tegelijkertijd vond ik het niet realistisch om zo’n vak te kiezen, maar ik kon mij niet echt in de schoenen van deze vrouw verplaatsen om te snappen waarom zij die studie aanging. Dus reuma is een neutraal woord voor mij en eigenlijk wil ik dat zo houden, en daarom word dat mijn uitdaging, om er geen positieve nog negatieve emoties/gevoelens aan te koppelen maar het een woord te laten zijn dat een chronische ziekte aanduid.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s