Dag 311 van 2555: van het (medicijn)kastje naar de muur gestuurd worden

leefbaar inkomen gegarandeerdHalverwege mijn dochter haar revalidatieperiode kreeg zij enorme last van haar elleboog. De pijn ging haar door merg en been. Zij kaartte dit bij haar therapeuten aan maar niemand deed er daadwerkelijk iets met de gedetailleerde informatie die mijn dochter gaf over wat er in haar gewricht gebeurde en hoe de pijn voelde. Eén therapeut zei zelfs: we kunnen niet in je elleboog kijken, terwijl wij later te horen kregen dat het revalidatiecentrum over een röntgenapparaat beschikt en het academisch ziekenhuis mag inroepen om te kijken/onderzoeken. Mijn dochter voelde zich zeer onbegrepen, terwijl zij toch zo specifiek was in het communiceren over wat er mis was. Ook later begrepen wij dat zij daar als pijnpatiënt (lees tussen de oren pijn) was binnen gekomen en zij dus in een pijnprotocol vast zat waar men haar koste wat koste door haar pijn zouden pushen, omdat het lijf niet weet wat echte fysieke pijn is, maar het brein dit verkeerd verwerkt.

 

Tijdens een weekendverlof en enkele weken nadat de elleboog was gaan zeer doen en van tijd tot tijd opzwol, belde wij de huisartsenpost om te vragen of er een arts naar wilde kijken. De assistente die opnam was wel bereid in eerste instantie om ons te laten komen, maar toen zij ruggespraak met de arts had gehad en ik te eerlijk was geweest om te noemen dat mijn dochter gediagnosticeerd was met fibromyalgie en hypermobiliteit, hoefden wij niet meer langs te komen. Met andere woorden het zit tussen de oren. Mij werd gevraagd wat de pijnbeleving van mijn dochter op een schaal van 1-10 was en of zij al flauw was gevallen. Mijn dochter gaf een 8 aan pijn aan en dat ze misselijk was van de aanhoudende pijn, ze was eigenlijk al weken slecht aan het eten van deze misselijkheid. Mijn dochter mocht naast de 4000 mg paracetamol op een dag ook nog ibuprofen gaan slikken. Langskomen had geen zin aangezien zij toch weer terug ging naar het revalidatiecentrum, waar men bleef zeggen dat zij niet diagnosticeren maar behandelen. Ik was verdrietig dat we niet gezien of gehoord werden, ik zag dat mijn kind ongenadig veel pijn had en niemand die verstand van zaken had wilde hier iets mee, dat leverde een eenzaam gevoel op.

 

Een week later toen mijn dochter een overdag thuis was en de elleboog nog steeds enorm veel pijn deed, zijn we naar de huisarts geweest. Die keek wat en zag ook wel dat het opgezet was, maar hij kon daar niet zo veel mee en vond dat een revalidatie arts er iets mee moest. Ik vroeg hem of ik alsjeblieft een verwijzing voor een orthopeed mocht, maar die kon hij mij niet geven zei hij. Ik begon aan mijzelf te twijfelen, tot op heden stuurde iedereen ons van kastje naar de muur. Het leek niemand zijn verantwoordelijkheid te zijn en of een individu verging van de pijn en zwaar gelimiteerd in haar dagelijks functioneren was dat leek niemand te boeien.

 

Uiteindelijk wilde de arts in het revalidatiecentrum contact opnemen met het kinderziekenhuis om een afspraak met een kinderorthopeed te maken. Na 2 weken wachten bleek dat wij niet in het computersysteem aldaar voorkwamen en moest opnieuw een afspraak gemaakt worden. Uiteindelijk kwam de uitnodiging en reisden wij af naar het kinderziekenhuis. Er werd een röntgenfoto gemaakt en na daadwerkelijk fysiek onderzoek en gerichte vragen kwam de orthopeed tot de conclusie dat het om een aangeboren afwijking in het bod ging die door losse banden door de jaren heen verslechterd was. Toen hij hoorde wat een intensief oefenprogramma mijn dochter had gedraaid tijdens haar revalidatie en dat een einddoel was het weer kunnen bergbeklimmen, viel zijn mond open van verbazing. Bergbeklimmen is iets wat mijn dochter nooit meer mag doen, vanwege deze conditie. Wat ik de hele tijd had lopen roepen in het revalidatiecentrum verwoorde deze arts, hoe kun je iets behandelen als je niet weet wat er aan de hand is? We hadden een zeer goed gesprek met deze arts die nu eens begreep wat mijn dochter meemaakte fysiek en zei haar dat zij echt niet door stress deze aangeboren conditie veroorzaakt kon hebben. Mijn dochter zei dat zij dit wel wist maar dat niemand haar wilde geloven. De conclusie is dat mijn dochter een verkeerd behandelproces heeft gelopen en dat zij op de wachtlijst voor een operatie wordt geplaatst waar er een stuk bot wordt weggehaald zodat de botten niet meer over elkaar heen schuren wat haar deze botpijn oplevert. Er zijn geen therapieën mogelijk, de enige manier om van de intense pijn af te komen is opereren.

 

Uiteindelijk bleek dat ik dezelfde afwijking heb en dat aan haar heb doorgegeven. Waar ik al tijden denk dat ik een tennisarm heb ,blijk ik dus ook die botpijn te ervaren. Bij mij zijn mijn banden niet zo ruim dat het bot steeds uit de kom schiet, bij mij blokkeert het alleen. Er viel een heleboel op z’n plek, de pijn in mijn handen en de pijn die naar boven en onder mijn ellebogen doorstraalt. Het zomaar dingen uit mijn rechterhand laten vallen, ook ik zou het kunnen laten opereren, maar ik stel dat nog even uit. Mijn elleboog zal er dan niet stabieler op worden, iets waar ik nu niet zo’n last van heb. Voor mijn dochter zal de instabiliteit niet beter worden, maar ook niet slechter. Wat mij wel heeft verbaast is dat ik deze pijn zo goed heb weten weg te duwen en de zorgen omtrent mijn dochter op de voorgrond heb laten zijn. Ik had geen tijd voor mijn eigen pijntjes, die waren lastig, daar had ik geen tijd voor. Nu ik de pijn wel laat binnen komen zoals die is, is dat toch een stuk minder prettig. Ik zal in alle zelfoprechtheid moeten zien wat acceptabel is aan pijn en wat niet.

 

Naast op de lijst te zijn geplaatst voor een operatie, hebben wij ook een afspraak met een kinderreumatoloog gekregen, want volgens de orthopeed is er te weinig lichamelijk getest om tot de diagnose fibromyalgie te komen. Hij betwijfelt zelfs of mijn dochter wel fibromyalgie heeft, dus dat is voor de kinderreumatoloog om uit te zoeken en anders andere onderzoeken en specialisten die wel serieus hun werk willen doen. Want iemand fibromyalgie opplakken terwijl dat misschien niet zo is vind ik misdadig, je wordt voor aansteller en gek versleten en niemand kijkt meer naar je fysieke lichaam terwijl er heel wat andere zaken kunnen spelen en aan de hand zijn.

6 thoughts on “Dag 311 van 2555: van het (medicijn)kastje naar de muur gestuurd worden

    • Ik en ik kan wel spreken van we hebben momenten gekend waar we dachten dat we gek werden om tegen zo’n muur van gebrek aan professionaliteit op te botsen en ja je geduld wordt waanzinnig op de proef gesteld.

    • Inderdaad er moet nog veel veranderen binnen de gezondheidszorg. De eerste verandering mag van mij zijn dat artsen tegen hun patiënt zeggen dat ze het niet weten, maar dat zij de patiënt zullen doorverwijzen naar een andere arts met kennis op een ander gebied van het menselijk lichaam. Artsen op dit moment lijken wel kleine zelfstandigen door de farmaceutische industrie gesteund die niet anders dan door concurrentie met hun eigen beroepsgroep om kunnen gaan. Samen staan we sterk zou ik denken en dat geld ook voor beroepsgroepen.

  1. Pingback: Zorg(elijk) 2016 | MichielZiet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s