Dag 329 van 2555: heb ik het begrepen? – deel 1

Dip-LiteVanmiddag keek in de documentaire ” Four Horsemen” waar ergens in het begin de volgende zin werd gezegd: “iets begrijpen betekent dat je ervan bevrijdt bent.” Ik liet de zin tot mij doordringen en ik dacht, daar zit zeker wat in. Wanneer je iets doorziet,waardoor je het begrijpt dan kan je het fysiek toepassen of onder de knie krijgen, dan heeft het geen geheimen meer en bevrijdt je in zekere zin jezelf van je ‘geest’ realiteit. Het wordt tastbaarder en minder vatbaar voor emoties/gevoelens/angsten.

 

Zo keek ik eens binnen mijn eigen leven waar ik iets niet begrijp, en het laat voor wat het is om dan vervolgens een web van emoties/gevoelens/angsten erom heen te weven. Ik werd recentelijk door twee personen afzonderlijk van elkaar gevraagd waarom ik geen vragen had gesteld over een fysieke conditie, maar had aangenomen wat men had gezegd, waardoor het als het ware bleef hangen in mijn ‘geest’ en waardoor ik het dus geen handjes en voetjes kon geven.

 

Een concreet voorbeeld is dat een homeopate vroeg naar de elleboog conditie die mijn dochter en ik beiden hebben en waar mijn dochter aan geopereerd gaat worden in de zomerperiode. Wij legden uit wat er ging gebeuren en dat er een stukje bot zou worden verwijdert om de pijn weg te nemen, daarnaast vertelden we dat het een conditie is waarbij er weinig tot geen kraakbeen op het bot in het gewricht zit. De homeopate vond het een wonderlijk verhaal dat er niets zou worden teruggeplaatst ter vervanging van het kraakbeen om vervolg operaties te voorkomen. Dus zei raadde ons aan om een ‘second opinion’ te gaan halen bij een andere goede orthopeed.

 

Terwijl wij hier zo over spraken vroeg ik mij af waarom ik inderdaad niet meer had doorgevraagd bij de orthopeed en waarom ik lichtelijk fysiek beroerd werd toen de homeopate het woord ‘second opinion’ uitsprak. Later thuis nam ik het nog eens onder de loep. En inderdaad wij hadden wel vragen gesteld, maar waren niet dieper ingegaan op de operatie zelf. De orthopeed was vrij duidelijk en zei dat er bot verwijdert werd en niet dat er iets terug geplaatst werd.

 

Om eindelijk aan de beurt te zijn voor een afspraak bij deze orthopeed waren er weken verstreken. Het moment dat wij zijn kamertje binnenstapten had ik eigenlijk zo’n ‘yes, eindelijk’ gevoel, wellicht beter omschreven is een gevoel van onder de indruk zijn, hier zit ik nu dan eindelijk. De orthopeed luisterde serieus en wilde duidelijk zijn steentje bijdragen om de situatie verder te helpen. Ik was dus niet volledig ‘hier’ in het gesprek, maar ik werd gedragen door een gevoel van onder de indruk zijn.

 

De vragen die de homeopate stelde waren zinnige vragen, maar ik ervoer een leegte in mijn hoofd en kon geen antwoord geven omdat ik het niet wist en uiteindelijk niet begrepen had wat er exact met de elleboog moest gebeuren. Een ‘second opinion’ was uiteindelijk ook zo’n gekke niet, maar het idee alleen al maakte mij zwaar. Ik had in een situatie gezeten waar huisarts nog de arts van het revalidatiecentrum wilden doorverwijzen en toen de arts van het revalidatiecentrum dat wel deed raakte de aanvraag zoek en werd het een tijdrovende kwestie. Een ‘second opinion’ nu zou betekenen dat ik terug naar de huisarts moet om een verwijzing te vragen en daar zie ik tegenop. De gemiddelde huisarts, is inmiddels mijn ervaring en die van mensen om mij heen, is geen grage doorverwijzer. Vervolgens moet ik weer dat proces doorlopen en mijn poot stijf houden om een doorverwijzing te krijgen voor een andere orthopeed. Ik heb nu al het beeld voor ogen dat mijn huisarts niet gaat doorverwijzen en met die nog niet bestaande teleurstelling in mijn realiteit beleef ik de teleurstelling al wel in mijn ‘geest’ als mijn werkelijke realiteit en wordt mijn gang naar de huisarts al zwaar voor ik eraan moet beginnen. Ik bespeur weerstanden in mij en ik zie dat mijn ‘geest’ naarstig op zoek is om excuses te bedenken waarom ik dit niet aan hoef te gaan.

 

Daar komt nog eens bij dat ik maanden terug gevraagd werd door school om een ‘second opinion’ bij een bepaalde persoon van de leerplicht te halen, die vervolgens zeer boos uitviel aan de telefoon wat ik tot op heden dus nog als een emotie met mij meedraag gekoppeld aan het woord ‘second opinion’. Met andere woorden het voelt allemaal loodzwaar en het liefst doe ik mijn ogen dicht en kijk ik er niet meer naar. Ware het niet dat ik zie dat ik hier mijn zelfverantwoordelijkheid moet nemen en dus dat aan moet gaan wat ik niet wil aangaan wanneer ik de ‘geest’ volg en geloof.

 

In mijn volgende blog zal ik doormiddel van zelf vergeving en zelfcorrectie mijzelf door schrijven  bevrijden van hetgeen mij tegenhoud om te begrijpen wat er exact moet gebeuren met de elleboog van mijn dochter en uiteindelijk ook die van mij om zo vanuit helderheid en stabiliteit een keuze te kunnen maken.

Advertenties

Dag 311 van 2555: van het (medicijn)kastje naar de muur gestuurd worden

leefbaar inkomen gegarandeerdHalverwege mijn dochter haar revalidatieperiode kreeg zij enorme last van haar elleboog. De pijn ging haar door merg en been. Zij kaartte dit bij haar therapeuten aan maar niemand deed er daadwerkelijk iets met de gedetailleerde informatie die mijn dochter gaf over wat er in haar gewricht gebeurde en hoe de pijn voelde. Eén therapeut zei zelfs: we kunnen niet in je elleboog kijken, terwijl wij later te horen kregen dat het revalidatiecentrum over een röntgenapparaat beschikt en het academisch ziekenhuis mag inroepen om te kijken/onderzoeken. Mijn dochter voelde zich zeer onbegrepen, terwijl zij toch zo specifiek was in het communiceren over wat er mis was. Ook later begrepen wij dat zij daar als pijnpatiënt (lees tussen de oren pijn) was binnen gekomen en zij dus in een pijnprotocol vast zat waar men haar koste wat koste door haar pijn zouden pushen, omdat het lijf niet weet wat echte fysieke pijn is, maar het brein dit verkeerd verwerkt.

 

Tijdens een weekendverlof en enkele weken nadat de elleboog was gaan zeer doen en van tijd tot tijd opzwol, belde wij de huisartsenpost om te vragen of er een arts naar wilde kijken. De assistente die opnam was wel bereid in eerste instantie om ons te laten komen, maar toen zij ruggespraak met de arts had gehad en ik te eerlijk was geweest om te noemen dat mijn dochter gediagnosticeerd was met fibromyalgie en hypermobiliteit, hoefden wij niet meer langs te komen. Met andere woorden het zit tussen de oren. Mij werd gevraagd wat de pijnbeleving van mijn dochter op een schaal van 1-10 was en of zij al flauw was gevallen. Mijn dochter gaf een 8 aan pijn aan en dat ze misselijk was van de aanhoudende pijn, ze was eigenlijk al weken slecht aan het eten van deze misselijkheid. Mijn dochter mocht naast de 4000 mg paracetamol op een dag ook nog ibuprofen gaan slikken. Langskomen had geen zin aangezien zij toch weer terug ging naar het revalidatiecentrum, waar men bleef zeggen dat zij niet diagnosticeren maar behandelen. Ik was verdrietig dat we niet gezien of gehoord werden, ik zag dat mijn kind ongenadig veel pijn had en niemand die verstand van zaken had wilde hier iets mee, dat leverde een eenzaam gevoel op.

 

Een week later toen mijn dochter een overdag thuis was en de elleboog nog steeds enorm veel pijn deed, zijn we naar de huisarts geweest. Die keek wat en zag ook wel dat het opgezet was, maar hij kon daar niet zo veel mee en vond dat een revalidatie arts er iets mee moest. Ik vroeg hem of ik alsjeblieft een verwijzing voor een orthopeed mocht, maar die kon hij mij niet geven zei hij. Ik begon aan mijzelf te twijfelen, tot op heden stuurde iedereen ons van kastje naar de muur. Het leek niemand zijn verantwoordelijkheid te zijn en of een individu verging van de pijn en zwaar gelimiteerd in haar dagelijks functioneren was dat leek niemand te boeien.

 

Uiteindelijk wilde de arts in het revalidatiecentrum contact opnemen met het kinderziekenhuis om een afspraak met een kinderorthopeed te maken. Na 2 weken wachten bleek dat wij niet in het computersysteem aldaar voorkwamen en moest opnieuw een afspraak gemaakt worden. Uiteindelijk kwam de uitnodiging en reisden wij af naar het kinderziekenhuis. Er werd een röntgenfoto gemaakt en na daadwerkelijk fysiek onderzoek en gerichte vragen kwam de orthopeed tot de conclusie dat het om een aangeboren afwijking in het bod ging die door losse banden door de jaren heen verslechterd was. Toen hij hoorde wat een intensief oefenprogramma mijn dochter had gedraaid tijdens haar revalidatie en dat een einddoel was het weer kunnen bergbeklimmen, viel zijn mond open van verbazing. Bergbeklimmen is iets wat mijn dochter nooit meer mag doen, vanwege deze conditie. Wat ik de hele tijd had lopen roepen in het revalidatiecentrum verwoorde deze arts, hoe kun je iets behandelen als je niet weet wat er aan de hand is? We hadden een zeer goed gesprek met deze arts die nu eens begreep wat mijn dochter meemaakte fysiek en zei haar dat zij echt niet door stress deze aangeboren conditie veroorzaakt kon hebben. Mijn dochter zei dat zij dit wel wist maar dat niemand haar wilde geloven. De conclusie is dat mijn dochter een verkeerd behandelproces heeft gelopen en dat zij op de wachtlijst voor een operatie wordt geplaatst waar er een stuk bot wordt weggehaald zodat de botten niet meer over elkaar heen schuren wat haar deze botpijn oplevert. Er zijn geen therapieën mogelijk, de enige manier om van de intense pijn af te komen is opereren.

 

Uiteindelijk bleek dat ik dezelfde afwijking heb en dat aan haar heb doorgegeven. Waar ik al tijden denk dat ik een tennisarm heb ,blijk ik dus ook die botpijn te ervaren. Bij mij zijn mijn banden niet zo ruim dat het bot steeds uit de kom schiet, bij mij blokkeert het alleen. Er viel een heleboel op z’n plek, de pijn in mijn handen en de pijn die naar boven en onder mijn ellebogen doorstraalt. Het zomaar dingen uit mijn rechterhand laten vallen, ook ik zou het kunnen laten opereren, maar ik stel dat nog even uit. Mijn elleboog zal er dan niet stabieler op worden, iets waar ik nu niet zo’n last van heb. Voor mijn dochter zal de instabiliteit niet beter worden, maar ook niet slechter. Wat mij wel heeft verbaast is dat ik deze pijn zo goed heb weten weg te duwen en de zorgen omtrent mijn dochter op de voorgrond heb laten zijn. Ik had geen tijd voor mijn eigen pijntjes, die waren lastig, daar had ik geen tijd voor. Nu ik de pijn wel laat binnen komen zoals die is, is dat toch een stuk minder prettig. Ik zal in alle zelfoprechtheid moeten zien wat acceptabel is aan pijn en wat niet.

 

Naast op de lijst te zijn geplaatst voor een operatie, hebben wij ook een afspraak met een kinderreumatoloog gekregen, want volgens de orthopeed is er te weinig lichamelijk getest om tot de diagnose fibromyalgie te komen. Hij betwijfelt zelfs of mijn dochter wel fibromyalgie heeft, dus dat is voor de kinderreumatoloog om uit te zoeken en anders andere onderzoeken en specialisten die wel serieus hun werk willen doen. Want iemand fibromyalgie opplakken terwijl dat misschien niet zo is vind ik misdadig, je wordt voor aansteller en gek versleten en niemand kijkt meer naar je fysieke lichaam terwijl er heel wat andere zaken kunnen spelen en aan de hand zijn.

Dag 301 van 2555: slacht-offer van medische stigma’s

leefbaar inkomen gegarandeerdWij hadden onze dochter dit weekend thuis vanuit het revalidatiecentrum met een zeer pijnlijke elleboog. Op de dinsdagmorgen ervoor toen zij uit bed kwam voelde zij al dat het in haar linker elleboog niet lekker zat. Zij melde dit aan haar therapeuten en arts, en kreeg 4000 mg paracetamol per dag voorgeschreven. Haar therapeuten schreven voor dat zij moest blijven bewegen en kreeg oefeningen voor door de dag heen. Mijn dochter melde dat sommige bewegingen zo’n pijn deden en zeker ’s morgens uit bed dat het haar niet goed lukte om aan dit oefenschema te voldoen. Met nadruk werd haar verteld dit wel te doen en dan maar een beetje door de pijn heen te gaan. Dat mijn dochter vrijdag tijdens oefeningen zei, dat haar arm blokkeerde en zij die niet zoals gevraagd ontspannen langs haar lijf kon houden tijdens het lopen, werd genegeerd.

 

Dus zo kregen wij onze dochter mee naar huis met een lading paracetamol en een zeer pijnlijke elleboog. Op zondag morgen verging zij zo van de pijn dat we besloten om de huisartsenpost op te bellen en te vragen wat wij ermee moesten doen. Ik vond niet dat ik moest achterhouden wat haar lichamelijke conditie is en dat zij is gelabeld met fibromyalgie, hypermobiliteit en revalideert. Eerst waren de vragen van de assistente nog belangstellend en werd mij verteld dat het juist was hen te bellen hiervoor. Ik vertelde dat mijn dochter haar elleboog aanvoelde alsof de botten niet geheel goed zaten en dat leverde veel pijn op in bot, pezen en zenuwen. Echter toen zij ruggespraak met een huisarts had gehouden, werden de vragen anders en was het medeleven verdwenen. Op een bepaald moment werd mijn dochter gevraagd een cijfer te geven op de schaal van 1-10 over de pijn die zij beleefde en mijn dochter zij een 8, Ik schrok van de hoogte van het cijfer. De assistente vond het niet zo erg een 8 en vroeg of zij ook misselijk was en flauw was gevallen. Ik antwoordde dat mijn dochter al sinds dinsdag misselijk is van de pijn en dat de paracetamol maar iets de pieken weghaalde. Nou dan was er niet veel aan de hand. De arts had gezegd dat het de fibromyalgie was en dat ze in het revalidatiecentrum wel raad wisten als zij terug ging, maar mijn dochter zou pas maandag eind middag weer terug gaan, naar een instelling die meldde dat de stress die mijn dochter over school had de aanleiding voor de pijnlijke elleboog was. We hoefden niet langs te komen op de huisartsenpost we konden naast de paracetamol nog ibuprofen 3x daags gaan slikken en dan zou het allemaal wel goed komen.

 

Ik verbrak de verbinding en ik geloofde mijn oren niet, men wilde niet eens zien hoe de elleboog eruit zag, iets wat je aan de buitenkant al kon zien dat de botten anders zaten. Er bekroop mij ook een angst, elke keer als er iets met mijn dochter aan de hand is dan zegt de medische wereld, het is je fibromyalgie. Eerst ben je blij met een label, maar al gauw kom je erachter dat het een stigma is en dat het je absoluut niet verder helpt. Had ik gewoon daar op de stoep moeten gaan staan? Net na onze remigratie waren we al eens op de huisartsenpost gekomen en kregen te horen dat er eerst gebeld moest worden en niet zomaar langsgekomen kan worden. Zomaar langskomen zou beloond worden met boetes in de vorm van hogere rekeningen. Okay dit was niet levensbedreigend, maar wanneer je huisarts geen dienst heeft wil je wel geholpen kunnen worden.

 

Mijn dochter kreeg het Spaans benauwd van het feit dat niemand naar haar arm/elleboog wilde kijken, ondanks de enorme pijn die zij al dagen aan het doorstaan was. Zij had gegoogled hoe je bot weer zo kon draaien dat het op zijn plek terecht kwam, haar vermoeden was dat het een subluxatie van haar elleboog was, net zoals dat ook ooit met haar schouder en pols begon. Doordat ze overstuur was en zoveel pijn had zei ze dat het haar allemaal niet meer kon schelen en begon te draaien en trekken aan de arm, waardoor voor een moment het leek dat het even goed schoot in de elleboog. Ik wist niet wat ik voor haar kon doen, niemand leek serieus te nemen wat zij en wij over de elleboog vertelden. Dat hij niet rood en opgezet was maar ijskoud en de punten van de botten op andere plekken zaten en kuiltjes die dieper waren dan in de andere arm, dat bleek niet te tellen.

 

Ik had zo geprobeerd om de medische wereld/artsen weer serieus te nemen en nu wilde niemand zelfs kijken naar de arm. We zullen het erdoor gaan drukken dat een orthopeed ernaar gaat kijken en dat er op z’n minst foto’s worden gemaakt. Dit zou toch niet mogen dat je op een ziektebeeld dat je hebt wordt afgerekend en dat alles daarmee in verband staat wat je op tafel brengt aan fysieke klachten. Pure discriminatie op ziektebeeld. Wanneer gaan we nu eens chronisch zieke mensen serieus nemen, zonder hen weg te zetten als financiële melkkoe? Heeft niet iedereen recht op aandacht en erkenning van zijn/haar klachten? Hoe kan een chronische pijnpatiënt nu weer vertrouwen in zijn/haar eigen lichaam krijgen wanneer de signalen die hij/zij afgeeft niet serieus worden genomen? Is het niet tijd om iedereen gelijk te behandelen wat je beperking of aandoening ook mag zijn? Het is onacceptabel wanneer jouw diagnose als arts of behandelaar gekleurd is door de al aanwezige ziektebeelden in de patiënt.

 

Zelfvergeving en zelfcorrectie volgen in mijn volgende blog.