Dag 249 van 2555; mijn kind heeft reuma

equal money capitalismIk kreeg te horen dat mijn kind een vorm van reuma heeft en dat voelde als een soort van opluchting. Nu klinkt dit wat paradoxaal, want wie is er nu blij met reuma? Maar het is een soort van last die van mij afvalt en een soort van opluchting dat we niet meer verder hoeven te zoeken naar, wat het dan zou kunnen zijn wat haar niet meer normaal dagelijks laat functioneren. We zijn al 2 jaar aan het tobben en terug kijkend waren er al symptomen toen ze eind lagere school was en zelfs ook daarvoor. Het leken allemaal op zichzelf staande zaken die ons toen de puntjes niet met elkaar deden verbinden. Eerst werd hyper-mobiliteit geopperd als hetgeen dat er aan de hand was en dat leek ook wel zo te zijn toen. Waarbij ik moet opmerken dat hyper-mobiliteit ook een vorm van reuma is. Het laatste jaar zijn er vele andere verschijnselen bijgekomen die niet direct in 1 van de 200 reuma hokjes te plaatsen is. De symptomen zijn een allegaartje, maar het is wel een chronische vorm van reuma.

 

Het is raar je zit daar dan in zo’n kantoortje van de reumatoloog en mijn dochter kreeg dit nieuws te horen en ik dacht: eindelijk heeft het een naam. Alhoewel de reumatoloog vertelde dat zij er vooralsnog geen etiket aan gingen hangen, omdat de vraag ‘wat nu’ belangrijker is dan de naam. Ik was het daar niet helemaal mee eens, want de maatschappij denkt wel in hokjes en etiketten, en chronische ziekten die niet altijd zichtbaar zijn kunnen patiënten in lastige pakketten brengen en zorgen voor veel onbegrip. Dus zullen we moeten werken met het woord reuma, voor begrip en medewerking vanuit de maatschappij. Want welke school of werkgever ziet het zitten als je halverwege de ochtend op je werk/school komt of misschien helemaal niet, reuma is een grillige ziekte en zoals ik inmiddels heb ervaren kan het van het ene moment op het andere je dagindeling veranderen.

 

School is fysiek dan ook een hele uitdaging geweest de afgelopen 2 jaar, waarbij we nu op een punt zijn beland dat naar alle waarschijnlijkheid thuis studeren de beste oplossing is. Hoe digitaal een school ook is het is niet geënt op compleet digitaal thuis studeren. Het materiaal is gemaakt op zo’m manier dat klassikale instructies vereist zijn om de stof goed te kunnen begrijpen. Volgende week zullen we met de leerplichtambtenaren hierover een gesprek aangaan, via het ZAT-team waar mijn dochter voor aangemeld is. Ook met reuma wil je uiteindelijk een diploma halen en kijken wat je mogelijkheden verder zijn op de arbeidsmarkt.

 

Mijn dochter zal een intake gesprek met de reuma verpleegkundige hebben volgende week en met die input zal er gekeken worden of zij een revalidatie traject mag gaan lopen. Niet om te revalideren tot een gezond iemand, maar om te leren omgaan met de ziekte die niet weggaat, en zo optimaal mogelijk binnen de beperkingen te kunnen functioneren. Ondanks de opluchting die ik voel is het ook heel wat aan informatie wat er op mijn bordje komt. Ik probeer het ziektebeeld te begrijpen om zo mijn kind het beste te kunnen ondersteunen en geen dingen van haar te verlangen die niet realistisch zijn en tegelijkertijd haar net dat duwtje te geven wanneer zij vastzit in zichzelf en zichzelf meer beperkt dan nodig is. Reuma is een levenslang vonnis voor mijn dochter, maar ook voor ons als gezin betekent dit werken met de beperkingen van reuma. Dus ook ik zal moeten verwerken dat ik een kind met een blijvende chronische ziekte heb.

 

De afgelopen periode ben ik al tegen schuldgevoel aangelopen in verschillende vormen en heb die doorgewerkt met zelfvergeving en correcties, wat nu goed te merken was. Ik zag dat ik niet meer reacties had zoals voorheen. Wel probeerde mijn geest mijn schuldgevoelens aan te wakkeren, maar ik zag wat mijn geest deed en ging er niet in mee. De komende periode zal ik gerust tegen dingen aan gaan lopen die ik zal gaan uitschrijven en delen op deze plek. Vooralsnog laat ik het onderwerp even rusten totdat er weer meer zicht is op wat nu verder en waar ik daarbinnen tegenaan loop.

 

Het woord reuma heeft op zich geen negatieve connotatie voor mij. Ik kende ooit een mede student op de Kunstacademie die reuma in een al ver gevorderd stadium had. Wij vonden haar wel stoer dat ze kunstenaar wilde worden, ondanks haar ziekte. Tegelijkertijd vond ik het niet realistisch om zo’n vak te kiezen, maar ik kon mij niet echt in de schoenen van deze vrouw verplaatsen om te snappen waarom zij die studie aanging. Dus reuma is een neutraal woord voor mij en eigenlijk wil ik dat zo houden, en daarom word dat mijn uitdaging, om er geen positieve nog negatieve emoties/gevoelens aan te koppelen maar het een woord te laten zijn dat een chronische ziekte aanduid.

 

Advertenties

Dag 208 van 2555; stiekem

equal money capitalismSinds een paar weken ga ik met mijn dochter naar de acupuncturist om te ervaren of dit verlichting geeft voor haar hyper-mobiliteit. Terwijl mijn dochter wordt behandeld schrijf ik alle punten op waar naaldjes in worden gestoken. De eerste keer zei de acupuncturist toen ik vragen stelde over de punten, dat ik dat niet zomaar 1 2 3 kon begrijpen zonder de nodige studie. Dit antwoord maakte dat ik wat voorzichtiger werd met vragen stellen, terwijl ik alles noteerde. Nu op de derde behandeling lijkt de acupuncturist te wennen aan de moeder met het kleine notitie boekje.

 

Ik noteer deze punten zodat mijn dochter naast het fysieke proces ook een proces van zelfvergeving, zelfrealisatie en correctie kan wandelen met behulp van de Desteni boodschap. Toch voelt het als stiekem wanneer ik alle punten opschrijf tijdens de behandeling van mijn dochter, alsof ik elk moment gesnapt kan worden en dan moet uitleggen wat ik doe. Waarbij ik al scenario’s in mijn geest zie van onbegrip bij de acupuncturist en weinig animo om door te gaan met het behandelen van mijn dochter.

 

Probleem:

 

Het noteren van de energie punten, waarbij ik dit als stiekem gedrag label wat angst oplevert dat wanneer de acupuncturist weet waarom het is ons niet meer verder zou willen helpen. Dus schaamte over het proces van zelfvergeving als angst om niet begrepen te worden en aan de zijlijn te worden gezet als raar en niet passend in het systeem.

 

Oplossing:

 

Om te zien/realiseren/begrijpen dat ik niet over Desteni en het proces hoef te beginnen als daar geen aanleiding voor is en niet naar gevraagd wordt, wat de angst om als een outcast te worden gezien wegneemt.

 

Beloning:

 

Te genieten in het moment van samen met mijn dochter naar de acupuncturist gaan en mij niet bezwaard/beschaamd te hoeven voelen over mijn gedrag dat ik als stiekem label.

 

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om te geloven dat ik de punten noteer en als het ware stiekem moet doen over de echte reden van noteren.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij niet te realiseren dat ik naar mijn eigen gedrag kijk door de ogen van de acupuncturist, maar met de informatie die ik over mijzelf heb, waardoor ik gevoelens baseer op een verknipte werkelijkheid die ik aan mijzelf toon.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij niet te realiseren dat ik dit stiekem doen op een stiekeme manier doe, omdat ik er in mijn geest van alles erbij en erom fantaseer dat niets te maken heeft met mijn fysieke werkelijkheid.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij te schamen over het Desteni proces wat wij doorlopen waar de angst om niet begrepen te worden aan ten grondslag ligt.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om schaamte als afweermechanisme te gebruiken en de geest te voorzien van energie.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om schaamte als dekmantel van angst te laten dienen dat ik door het doen van het proces niet geaccepteerd zal worden door de maatschappij.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij niet te realiseren dat die angst om niet geaccepteerd te worden eigenlijk de angst naar mijzelf is om niet geaccepteerd te worden door mijzelf.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mijzelf te schamen voor mijzelf en zo te denken dat ik mijzelf niet kan accepteren.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij niet te realiseren dat mijn geest en ego liever de maatschappij aanwijzen die mij niet zal accepteren, want op die manier is de schaamte meer een systeem schaamte, echte schaamte als fysieke schaamte over wat ik heb geaccepteerd en toegestaan zou het einde van mijn geest en ego betekenen.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om systeem angst als gesnapt te worden ervaar bij het opschrijven van de energie punten.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij niet te realiseren dat deze systeem angst van niet gesnapt te willen worden slechts een dekmantel is voor schaamte en geen zelf acceptatie.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mijzelf niet te zien als een waardig persoon dat een proces doorloopt dat voor de meeste mens vreemd is, maar daarom niet minder waardevol en dus de moeite waard om door de schaamte en angsten heen te duwen om zo herboren te worden als een betrouwbaar mens dat met het leven kan worden toevertrouwt.

 

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om onderscheid te maken tussen systeem schaamte en fysieke schaamte om zo achter de waarheid van mijzelf te komen.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om te genieten van een bezoek aan de acupuncturist en geen fantasie wereld te laten samensmelten in zulke momenten met de fysieke werkelijkheid, maar alleen met wat hier is te werken.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om mijzelf niet meer stiekem te voelen wanneer ik dingen doe waar ik anderen geen volledige uitleg over hoef te geven en zo even uit het oog verlies wat het verschil tussen eerlijkheid en zelfoprechtheid is.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om mijzelf te accepteren en dit niet op de maatschappij af te schuiven.