Dag 311 van 2555: van het (medicijn)kastje naar de muur gestuurd worden

leefbaar inkomen gegarandeerdHalverwege mijn dochter haar revalidatieperiode kreeg zij enorme last van haar elleboog. De pijn ging haar door merg en been. Zij kaartte dit bij haar therapeuten aan maar niemand deed er daadwerkelijk iets met de gedetailleerde informatie die mijn dochter gaf over wat er in haar gewricht gebeurde en hoe de pijn voelde. Eén therapeut zei zelfs: we kunnen niet in je elleboog kijken, terwijl wij later te horen kregen dat het revalidatiecentrum over een röntgenapparaat beschikt en het academisch ziekenhuis mag inroepen om te kijken/onderzoeken. Mijn dochter voelde zich zeer onbegrepen, terwijl zij toch zo specifiek was in het communiceren over wat er mis was. Ook later begrepen wij dat zij daar als pijnpatiënt (lees tussen de oren pijn) was binnen gekomen en zij dus in een pijnprotocol vast zat waar men haar koste wat koste door haar pijn zouden pushen, omdat het lijf niet weet wat echte fysieke pijn is, maar het brein dit verkeerd verwerkt.

 

Tijdens een weekendverlof en enkele weken nadat de elleboog was gaan zeer doen en van tijd tot tijd opzwol, belde wij de huisartsenpost om te vragen of er een arts naar wilde kijken. De assistente die opnam was wel bereid in eerste instantie om ons te laten komen, maar toen zij ruggespraak met de arts had gehad en ik te eerlijk was geweest om te noemen dat mijn dochter gediagnosticeerd was met fibromyalgie en hypermobiliteit, hoefden wij niet meer langs te komen. Met andere woorden het zit tussen de oren. Mij werd gevraagd wat de pijnbeleving van mijn dochter op een schaal van 1-10 was en of zij al flauw was gevallen. Mijn dochter gaf een 8 aan pijn aan en dat ze misselijk was van de aanhoudende pijn, ze was eigenlijk al weken slecht aan het eten van deze misselijkheid. Mijn dochter mocht naast de 4000 mg paracetamol op een dag ook nog ibuprofen gaan slikken. Langskomen had geen zin aangezien zij toch weer terug ging naar het revalidatiecentrum, waar men bleef zeggen dat zij niet diagnosticeren maar behandelen. Ik was verdrietig dat we niet gezien of gehoord werden, ik zag dat mijn kind ongenadig veel pijn had en niemand die verstand van zaken had wilde hier iets mee, dat leverde een eenzaam gevoel op.

 

Een week later toen mijn dochter een overdag thuis was en de elleboog nog steeds enorm veel pijn deed, zijn we naar de huisarts geweest. Die keek wat en zag ook wel dat het opgezet was, maar hij kon daar niet zo veel mee en vond dat een revalidatie arts er iets mee moest. Ik vroeg hem of ik alsjeblieft een verwijzing voor een orthopeed mocht, maar die kon hij mij niet geven zei hij. Ik begon aan mijzelf te twijfelen, tot op heden stuurde iedereen ons van kastje naar de muur. Het leek niemand zijn verantwoordelijkheid te zijn en of een individu verging van de pijn en zwaar gelimiteerd in haar dagelijks functioneren was dat leek niemand te boeien.

 

Uiteindelijk wilde de arts in het revalidatiecentrum contact opnemen met het kinderziekenhuis om een afspraak met een kinderorthopeed te maken. Na 2 weken wachten bleek dat wij niet in het computersysteem aldaar voorkwamen en moest opnieuw een afspraak gemaakt worden. Uiteindelijk kwam de uitnodiging en reisden wij af naar het kinderziekenhuis. Er werd een röntgenfoto gemaakt en na daadwerkelijk fysiek onderzoek en gerichte vragen kwam de orthopeed tot de conclusie dat het om een aangeboren afwijking in het bod ging die door losse banden door de jaren heen verslechterd was. Toen hij hoorde wat een intensief oefenprogramma mijn dochter had gedraaid tijdens haar revalidatie en dat een einddoel was het weer kunnen bergbeklimmen, viel zijn mond open van verbazing. Bergbeklimmen is iets wat mijn dochter nooit meer mag doen, vanwege deze conditie. Wat ik de hele tijd had lopen roepen in het revalidatiecentrum verwoorde deze arts, hoe kun je iets behandelen als je niet weet wat er aan de hand is? We hadden een zeer goed gesprek met deze arts die nu eens begreep wat mijn dochter meemaakte fysiek en zei haar dat zij echt niet door stress deze aangeboren conditie veroorzaakt kon hebben. Mijn dochter zei dat zij dit wel wist maar dat niemand haar wilde geloven. De conclusie is dat mijn dochter een verkeerd behandelproces heeft gelopen en dat zij op de wachtlijst voor een operatie wordt geplaatst waar er een stuk bot wordt weggehaald zodat de botten niet meer over elkaar heen schuren wat haar deze botpijn oplevert. Er zijn geen therapieën mogelijk, de enige manier om van de intense pijn af te komen is opereren.

 

Uiteindelijk bleek dat ik dezelfde afwijking heb en dat aan haar heb doorgegeven. Waar ik al tijden denk dat ik een tennisarm heb ,blijk ik dus ook die botpijn te ervaren. Bij mij zijn mijn banden niet zo ruim dat het bot steeds uit de kom schiet, bij mij blokkeert het alleen. Er viel een heleboel op z’n plek, de pijn in mijn handen en de pijn die naar boven en onder mijn ellebogen doorstraalt. Het zomaar dingen uit mijn rechterhand laten vallen, ook ik zou het kunnen laten opereren, maar ik stel dat nog even uit. Mijn elleboog zal er dan niet stabieler op worden, iets waar ik nu niet zo’n last van heb. Voor mijn dochter zal de instabiliteit niet beter worden, maar ook niet slechter. Wat mij wel heeft verbaast is dat ik deze pijn zo goed heb weten weg te duwen en de zorgen omtrent mijn dochter op de voorgrond heb laten zijn. Ik had geen tijd voor mijn eigen pijntjes, die waren lastig, daar had ik geen tijd voor. Nu ik de pijn wel laat binnen komen zoals die is, is dat toch een stuk minder prettig. Ik zal in alle zelfoprechtheid moeten zien wat acceptabel is aan pijn en wat niet.

 

Naast op de lijst te zijn geplaatst voor een operatie, hebben wij ook een afspraak met een kinderreumatoloog gekregen, want volgens de orthopeed is er te weinig lichamelijk getest om tot de diagnose fibromyalgie te komen. Hij betwijfelt zelfs of mijn dochter wel fibromyalgie heeft, dus dat is voor de kinderreumatoloog om uit te zoeken en anders andere onderzoeken en specialisten die wel serieus hun werk willen doen. Want iemand fibromyalgie opplakken terwijl dat misschien niet zo is vind ik misdadig, je wordt voor aansteller en gek versleten en niemand kijkt meer naar je fysieke lichaam terwijl er heel wat andere zaken kunnen spelen en aan de hand zijn.

Dag 186 van 2555; wanneer frustratie de overhand neemt

equal money capitalismGisteravond wilde ik mijn partner een website tonen, maar zodra ik op mijn balk ging staan om de URL in te voeren dan floepte mijn cursor naar boven of beneden van de balk. Mijn partner zei iets in de trant van, je moet wel in het kader klikken. Waarop ik zei, dat is wat ik doe, maar de cursor springt meteen weg. Ik zat te zuchten en te bedenken hoe ik het snelst dit kon oplossen. Mijn partner vroeg mij om niet de rechter muis knop in te drukken, maar gewoon op de balk te klikken, en dat was nu juist wat ik steeds had gedaan. Ik raakte geïrriteerd van de opmerkingen van mijn partner, hij veronderstelde door alleen naar het scherm te kijken dat ik van allerlei zaken deed, terwijl dat niet het geval was. Ik zag irritatie bij hem en ik wilde dit snel tot een einde brengen om niet in een impasse te komen, dus besloot ik de tab te sluiten. De tab sloot niet maar gaf in plaats daarvan een voor mij nieuw uitklap venster. In de tussentijd bleef mijn partner door ratelen in mijn linker oor dat ik toch echt moest ophouden om de rechter muisknop te gebruiken. En ja toen was ik gefrustreerd, mijn partner dacht dat ik gefrustreerd was van de computer, maar in werkelijkheid was ik gefrustreerd van mijn communicatie met hem. Ik had het idee dat ik niet tot hem kon doordringen dat hij vast zat in de realiteit van het beeldscherm, wat duidelijk niet de realiteit was aangezien ik niet dat met de muis deed wat er werd weergegeven op het scherm. Maar wat mij het meest frustreerde was dat ik door de woordkeuze die mijn partner gebruikte kon horen dat ik in dit moment werd beoordeeld door de ogen van eerdere ervaringen geladen met frustratie die mijn partner over mij heeft. Daar zat ik dus in mijn fysieke realiteit en ik snapte niet hoe ik tot mijn partner kon doordringen die zijn vertrouwen bouwde op eerdere negatief geladen ervaringen en de werkelijkheid van het computerscherm dat duidelijk in de bonen was.

 

Wat mij opviel in deze situatie was dat dit een grote frustratie van mij is wanneer mensen mij beoordelen aan de hand van gewezen ervaringen. Ik ken mensen die altijd blij worden van mij, omdat zij die ervaringen hebben gehad en dat willen behouden.Vroeger als kind werd je vaak afgerekend op het beeld dat je ouders van je hadden gevormd. Dit zijn zulke situaties waar ik het gevoel heb dat ik geen invloed kan uitoefenen op mijn werkelijkheid, omdat de ander niet deelneemt aan de fysieke werkelijkheid. En omgekeerd maak ik mij er natuurlijk zo nu en dan ook schuldig aan om anderen te benaderen op basis van opinie of eerdere ervaringen. Zo kunnen we niet effectief met elkaar omgaan, de werkelijkheid van de geest en de fysieke werkelijkheid zijn niet 1 op 1 uitwisselbaar. Diegene in de werkelijkheid van de geest is een zombie in de fysieke werkelijkheid en diegene in de fysieke werkelijkheid kan geen contact maken met de zombie.

 

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om gefrustreerd te raken van het feit dat ik niet in contact sta met de ander.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om te geloven dat wanneer de ander mij beoordeeld aan de hand van eerdere negatieve ervaringen ik ook daadwerkelijk diegene ben uit de werkelijkheid van de geest van de ander.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij te verzetten tegen het personage dat ik denk te moeten aannemen omdat het op mij gedrukt wordt.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om bang te zijn om dit negatieve personage te worden, wat frictie geeft met het positieve zelfbeeld van mijzelf dat altijd goed uit de verf komt in mijn geest.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mijn ego los te laten in zo’n situatie en probeer mijn gezicht te redden, wanneer ik zie dat de ander mij negatief wil afschilderen, terwijl dat niet berust op de werkelijkheid in dat moment.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om letterlijk een muur te voelen tussen mij en de ander wanneer ik niet met communicatie kan doordringen.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om bang te zijn dat het nooit meer goed komt en ik nooit meer zal doordringen tot die ander, nu de mindset veranderd is.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om frustratie te gebruiken om mijn angsten te verbergen die erachter schuil gaan.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om frustratie de boventoon van mijn interactie te laten zijn en mij niet te realiseren dat ik mij op die manier limiteer en niet meer kan zien wat er gedaan kan worden om de situatie terug in het hier en nu te zetten om ermee om te kunnen gaan.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij hulpeloos te voelen nu communicatie niet lukt met de ander en het daar dan maar bij te laten en de frustratie in al zijn lagen in te slikken en te onderdrukken totdat het er een keer uit zal komen.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om geen oplossing te kunnen zien, omdat ik denk vanuit het eigen kader en mij niet realiseer dat we met z’n tweeën zijn en dus samen uit een communicatie impasse dienen te komen, wat niet rust op 1 partij maar op beiden.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij in zo’n situatie van geen communicatie te willen terugtrekken om mijn wonden te likken om niet meer met de negatieve ervaring geconfronteerd te worden.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om het terug trekken in de geest als meest veilige optie te zien wanneer communicatie in mijn fysieke werkelijkheid niet lukt en ik de handdoek in de ring gooi.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om anderen te beoordelen op basis van opinie en herinneringen en de ander niet de kans te geven om te laten zien wie hij/zij is in het moment en mij in dat moment niet te realiseren dat het ook mij frustreert wanneer anderen mij zo beoordelen.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om situaties in de fysieke werkelijkheid te beoordelen met de werkelijkheid van mijn geest en mij niet te realiseren dat zo’n beoordeling altijd verwijtend is of de werkelijkheid verdraaid ten voordele van mijzelf.

 

Wanneer en als ik zie dat ik mij verlies in frustratie over hoe de ander mij beoordeeld dan stop ik en haal ik adem. Ik realiseer mij dan dat deze beoordeling niets aan mijn zijn veranderd en slechts een perceptie van de ander is. Ik stop en zie dat deze angst om slecht beoordeeld te worden mij nergens brengt dan consequenties en haal ik adem.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om mij niet te laten leiden door frustratie in welke vorm dan ook en hoe geoorloofd ik het ook vindt ik het moment, frustratie geeft aan dat ik mijzelf niet aanstuur in het belang van een ieder dus is het een actie vanuit zelfoneerlijkheid.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om te zien/realiseren/begrijpen dat alleen ik bepaal wie ik ben in elk moment van mijn ademhaling en dat een opinie/ervaring/beeld van een ander daar geen verandering in aan kan brengen in de fysieke werkelijkheid.