Dag 250 van 2555; op gesprek bij de jeugdarts

equal money capitalismVandaag gingen mijn dochter en ik op gesprek bij de jeugdarts, dit gesprek was geïnitieerd vanwege onze deelname aan een zorgteam. Door de reuma van mijn dochter heeft ze veel school gemist en school bood aan om mijn dochter aan te melden bij dit zorgteam, zodat er gekeken kon worden hoe met de situatie om te gaan. Ik heb hiermee ingestemd, omdat ik inmiddels begrepen heb dat ik bepaalde zaken in het systeem moet doorlopen om erkenning te krijgen en de daarbij behorende hulp. Zonder dit team had ik allang gezegd, laat mijn dochter thuis studeren op de momenten dat zij genoeg energie heeft en zo haar eigen tijd in te delen. Maar dat is niet de manier hoe dit schoolsysteem werkt en doorlopen dient te worden. Dus wij gingen op gesprek en waren benieuwd, aangezien de brief voorstelde om te gaan kijken naar hoe om te gaan met de voortgang van school en op welke manier.

 

Nu moet ik even tussendoor vermelden dat toen wij vertrokken uit Nederland naar Italië wij net een rechtszaak achter de rug hadden voor het thuisscholen van onze 2 kinderen. Dit was best een heftige ervaring om als criminele ouders weggezet te worden door de rechter op basis van feiten die zeer vrijelijk geïnterpreteerd waren. Laten we zeggen nog net niet gefabriceerd, dus konden wij ons hier niet op beroepen. Deze ervaring heb ik weggeborgen in mijn geest als een zeer onplezierige ervaring waarin ik onterecht voor slechte ouder werd uitgemaakt door mij te onttrekken aan het schoolsysteem, dat mijn kinderen het plezier in school totaal ontnam.

 

Dit gezegd hebbende voelde het op gesprek gaan bij deze arts die weer gekoppeld is aan de leerplichtambtenaar als een ‘wat heb ik fout gedaan?’ gesprek. Op de achtergrond speelde mee dat ik toch bang was ter verantwoording te worden gesteld voor het vele thuis zijn van mijn zieke dochter. Ik dacht dat ik open het gesprek in kon gaan/aan kon gaan, maar toen een autoritaire toon door de jeugdarts werd gezet en wij om beurten de mond werden gesnoerd begon het gesprek vrij onaangenaam te verlopen. De toon en woordkeuze van de jeugdarts die na elk antwoord dat mijn dochter gaf werd gezet deed vermoeden dat deze mevrouw al op voorhand ideeën over mijn dochter had. Hetzij door de communicatie met school of hetzij door de verschillende input van anderen die deze arts zelf tot een verhaal heeft gevormd.

 

Ik moest op mijn woorden letten, in de zin van afwegen of de woorden tegen mij gebruikt zouden worden. De arts was liever zelf aan het woord waarin ze de ene opinie na de andere los liet en waarde oordelen maakte die zeer gekleurd waren. Halverwege het gesprek begrepen wij dat er helemaal niet gekeken ging worden hoe mijn dochter het beste haar opleiding kan voortzetten zodat er een diploma kan gaan komen. Het ging deze jeugdarts erom mijn dochter zo snel mogelijk weer full-time op school te krijgen, wat de afgelopen 2 jaar niet mogelijk gebleken is en dus op dit moment een utopie is. Dit was te negatief volgens de arts en wij moesten ons aan het meest positieve beeld (lees onrealistische) vast houden en dat gebruiken om te komen tot weer totale integratie. Na 2 keer de mond te zijn gesnoerd drukte ik toch mijn vraag erdoorheen hoe deze mevrouw het scenario voor ogen had dat wanneer mijn dochter relatief veel zou missen volgend jaar en zodoende een derde keer dit jaar over te moeten doen. Waarbij zij meldde dat zij niet van het negatieve uit wilde gaan.

 

Wat heb ik aan een jeugdarts van een zorgteam dat de realiteit niet onder ogen wil/kan zien, welke hulp kan ik van zo iemand verwachten? Wat doe ik hier ging door mij heen gemengd met angst dat ze mij zouden melden bij de leerplicht om te zeggen dat ik mijn kind eerder uit bed moet halen en naar school moet fietsen. Want toen zij hoorde dat ik geen betaald werk deed leek het haar de beste oplossing dat ik mijn kind naar school zou brengen. Waarop ik vroeg, waarmee? Achterop een fiets die er net voor geschikt is, en ik dacht: op mijn rug, met de auto die ik niet tot mijn beschikking heb? Alle vragen van onze kant die realistisch waren en datgene waar wij tegenaan lopen in het dagelijks leven werden in het luchtledige gelaten.

 

Ik voel mij geboeid door het systeem wat ik uit angst netjes wil doorlopen en waar ik tegelijkertijd uit wil springen omdat ik zie dat het mijn kind tekort doet. Ik wil geen hulp van regelneukers, ik wil gemeende praktische aan de realiteit gerelateerde hulp, is dat zoveel gevraagd? Toen ik thuis kwam had ik een hele harde pijnlijke onderbuik en ik had moeite met het goed doorademen waardoor ik mijzelf als benauwd ervoer. Hoe kon ik zo onbegrepen worden door een arts? Ik voelde mij een leugenaar terwijl ik wist dat ik niet had gelogen. Ik had angst voor het pad wat wij zullen moeten doorlopen, het pad der onbegrip met een kind dat een chronische ziekte heeft die niet altijd even zichtbaar is. Wil ik dit? Kan ik dit aan? Kan ik dit aan en mijzelf binnen het systeem houden? Gewurgd door het systeem, snak ik naar adem en een gemakkelijke uitweg. Het ziet ernaar uit dat ik dit thema een tweede keer moet doorlopen, dus is het zaak om goed te beseffen wat ik doe. De komende blogs zal ik wijden aan zelfvergeving op de verscheidene punten die vandaag zijn beroerd en zal ik het afsluiten met correctieve zinnen en verbintenissen. Om het daarna in de realiteit te doorlopen en te zien of ik de beoogde verandering kan waarmaken.

 

Probleem:

 

De angst dat ik mij niet gehouden heb aan regels van het systeem en terecht gesteld zal worden.

 

Oplossing:

 

Dit pad binnen de regels van het systeem doorlopen/spelen.

 

Beloning:

 

Geen botsing met de wet en onnodige frictie binnen het systeem, waar ik aan deelneem, veroorzaken.

 

 

Wordt vervolgd.

Dag 249 van 2555; mijn kind heeft reuma

equal money capitalismIk kreeg te horen dat mijn kind een vorm van reuma heeft en dat voelde als een soort van opluchting. Nu klinkt dit wat paradoxaal, want wie is er nu blij met reuma? Maar het is een soort van last die van mij afvalt en een soort van opluchting dat we niet meer verder hoeven te zoeken naar, wat het dan zou kunnen zijn wat haar niet meer normaal dagelijks laat functioneren. We zijn al 2 jaar aan het tobben en terug kijkend waren er al symptomen toen ze eind lagere school was en zelfs ook daarvoor. Het leken allemaal op zichzelf staande zaken die ons toen de puntjes niet met elkaar deden verbinden. Eerst werd hyper-mobiliteit geopperd als hetgeen dat er aan de hand was en dat leek ook wel zo te zijn toen. Waarbij ik moet opmerken dat hyper-mobiliteit ook een vorm van reuma is. Het laatste jaar zijn er vele andere verschijnselen bijgekomen die niet direct in 1 van de 200 reuma hokjes te plaatsen is. De symptomen zijn een allegaartje, maar het is wel een chronische vorm van reuma.

 

Het is raar je zit daar dan in zo’n kantoortje van de reumatoloog en mijn dochter kreeg dit nieuws te horen en ik dacht: eindelijk heeft het een naam. Alhoewel de reumatoloog vertelde dat zij er vooralsnog geen etiket aan gingen hangen, omdat de vraag ‘wat nu’ belangrijker is dan de naam. Ik was het daar niet helemaal mee eens, want de maatschappij denkt wel in hokjes en etiketten, en chronische ziekten die niet altijd zichtbaar zijn kunnen patiënten in lastige pakketten brengen en zorgen voor veel onbegrip. Dus zullen we moeten werken met het woord reuma, voor begrip en medewerking vanuit de maatschappij. Want welke school of werkgever ziet het zitten als je halverwege de ochtend op je werk/school komt of misschien helemaal niet, reuma is een grillige ziekte en zoals ik inmiddels heb ervaren kan het van het ene moment op het andere je dagindeling veranderen.

 

School is fysiek dan ook een hele uitdaging geweest de afgelopen 2 jaar, waarbij we nu op een punt zijn beland dat naar alle waarschijnlijkheid thuis studeren de beste oplossing is. Hoe digitaal een school ook is het is niet geënt op compleet digitaal thuis studeren. Het materiaal is gemaakt op zo’m manier dat klassikale instructies vereist zijn om de stof goed te kunnen begrijpen. Volgende week zullen we met de leerplichtambtenaren hierover een gesprek aangaan, via het ZAT-team waar mijn dochter voor aangemeld is. Ook met reuma wil je uiteindelijk een diploma halen en kijken wat je mogelijkheden verder zijn op de arbeidsmarkt.

 

Mijn dochter zal een intake gesprek met de reuma verpleegkundige hebben volgende week en met die input zal er gekeken worden of zij een revalidatie traject mag gaan lopen. Niet om te revalideren tot een gezond iemand, maar om te leren omgaan met de ziekte die niet weggaat, en zo optimaal mogelijk binnen de beperkingen te kunnen functioneren. Ondanks de opluchting die ik voel is het ook heel wat aan informatie wat er op mijn bordje komt. Ik probeer het ziektebeeld te begrijpen om zo mijn kind het beste te kunnen ondersteunen en geen dingen van haar te verlangen die niet realistisch zijn en tegelijkertijd haar net dat duwtje te geven wanneer zij vastzit in zichzelf en zichzelf meer beperkt dan nodig is. Reuma is een levenslang vonnis voor mijn dochter, maar ook voor ons als gezin betekent dit werken met de beperkingen van reuma. Dus ook ik zal moeten verwerken dat ik een kind met een blijvende chronische ziekte heb.

 

De afgelopen periode ben ik al tegen schuldgevoel aangelopen in verschillende vormen en heb die doorgewerkt met zelfvergeving en correcties, wat nu goed te merken was. Ik zag dat ik niet meer reacties had zoals voorheen. Wel probeerde mijn geest mijn schuldgevoelens aan te wakkeren, maar ik zag wat mijn geest deed en ging er niet in mee. De komende periode zal ik gerust tegen dingen aan gaan lopen die ik zal gaan uitschrijven en delen op deze plek. Vooralsnog laat ik het onderwerp even rusten totdat er weer meer zicht is op wat nu verder en waar ik daarbinnen tegenaan loop.

 

Het woord reuma heeft op zich geen negatieve connotatie voor mij. Ik kende ooit een mede student op de Kunstacademie die reuma in een al ver gevorderd stadium had. Wij vonden haar wel stoer dat ze kunstenaar wilde worden, ondanks haar ziekte. Tegelijkertijd vond ik het niet realistisch om zo’n vak te kiezen, maar ik kon mij niet echt in de schoenen van deze vrouw verplaatsen om te snappen waarom zij die studie aanging. Dus reuma is een neutraal woord voor mij en eigenlijk wil ik dat zo houden, en daarom word dat mijn uitdaging, om er geen positieve nog negatieve emoties/gevoelens aan te koppelen maar het een woord te laten zijn dat een chronische ziekte aanduid.