Dag 256 van 2555: Paranoia: verzuurde relatie met het systeem

basisinkomengarantieMijn relatie met het systeem is altijd al verzuurd geweest of laten we zeggen een rinse relatie. Met systeem bedoel ik dan de maatschappij/onderwijs/opvoeding als het gaat om mij de mond te snoeren en de wil opleggen. Door de jaren heen heb ik daar mee leren omgaan met vallen en opstaan. Ik experimenteerde met waar ik wel in opstand kon komen en leerde zo waar ik beter niet tegen de wil van het systeem in kon gaan. Op verschillende punten van mijn relatie met het systeem heb ik doormiddel van schrijven/zelfvergeven/corrigeren in de fysieke werkelijkheid helderheid gekregen en kon ik zien hoe ik mij het beste kan verhouden tot het systeem. En zoals dat gaat met het doorlopen van punten/onderwerpen, zo nu en dan steekt er opnieuw iets de kop op en dan is het aan mij/jou om te staan of om te ervaren waar we nog niet staan als zelf-aansturend beginsel dat handelt in het beste belang van een ieder.

 

Zo manoeuvreerde ik mij in de volgende situatie:

 

Mijn dochter van 16 heeft te kampen met fibromyalgie (weke delen reuma) en het laatste half jaar is het erg slecht met haar gegaan. Dit resulteerde in veel schoolverzuim en weinig fysiek reële hulp vanuit school. In eerste instantie probeerde zij haar werk bij te houden, maar met een lesprogramma dat gestoeld is op klassikaal onderwijs moesten we al snel inzien dat het onmogelijk is om bij te blijven wanneer je niet meer op school komt. Dit is al het tweede jaar dat op deze manier verloopt en nog de vorige school in Italië als de school nu in Nederland weten hoe ze om moeten gaan met een chronisch zieke leerling. Heb je nu zichtbaar lichamelijk letsel of een ziekte zoals kanker, dan is er allerhande regelgeving en kan er veel meer gedaan worden.

 

Daarnaast zal mijn dochter begin volgend schooljaar een revalidatie traject gaan lopen om te leren omgaan met haar ziekte, zodat ze fysiek en mentaal sterker wordt. Dit zal of 4 maanden poliklinisch zijn, maar na alle waarschijnlijkheid wordt het een 9 weken durende klinische opname in Rotterdam. Mijn dochter zal dit schooljaar doubleren, vanwege haar schoolverzuim, maar volgend jaar heeft zij door het revalideren al een valse start, naast haar reguliere schoolverzuim.

 

Na dit proces van 2 jaar met lede ogen te hebben aangezien en als Brugman te hebben gepraat zonder enig resultaat, voelde ik mij als ouder in de kou gezet door het systeem. Dus was het tijd om creatief na te denken hoe mijn dochter toch onderwijs op haar niveau te kunnen laten volgen en de revalidatie en het schoolverzuim zo min mogelijk invloed te laten hebben op haar schoolvorderingen. Ik kwam uit op een LOI cursus en na mijn verhaal bij een consulente van het LOI te hebben gedaan, kwamen wij tot de conclusie, dat ik bij de leerplicht vrijstelling moest gaan aanvragen om vanuit huis op de momenten dat mijn dochter goed is te studeren op haar niveau. Zo gezegd zo gedaan en ik schreef een brief aan bureau leerplicht.

 

Dit was de weg zoals hij binnen het systeem gelopen moest worden, maar ik voelde al aan mijn water dat wij nog absoluut geen ja in ons zak hadden van de leerplicht. We werden uitgenodigd voor een gesprek en deden de situatie uit de doeken en gaven aan dat zoals het er nu voorstaat mijn dochter volgend schooljaar weer niet zal halen, vanwege opnieuw veel schoolverzuim. Waar ik absoluut niet bij had stilgestaan is het feit dat, ik voor een ‘creatieve’ oplossing ‘out of the box’ had gedacht en dat het systeem daar niet aan doet. Dus de leerplichtambtenaar maakte mij al snel duidelijk dat wat ik voorstelde, het LOI, geen reguliere school is en dus voor de wet niet als normale schoolgang gezien kan worden. Ik denk dat het gesprek bijna een uur heeft geduurd en ik heb geprobeerd om te zien waar de mazen in de wet zaten, maar de wetshandhaver hield haar poot stijf, de wet is de wet. Waarbij ik haar vroeg wie straks de teleurstelling voor de kiezen krijgt als mijn dochter weer blijft zitten door inflexibiliteit van het systeem, waarop het systeem niet antwoordde ,want het systeem wilde niet in de schoenen van de ander gaan staan. Het systeem wilde regeltjes volgen en alles ordelijk laten verlopen waar uitzonderingen als een kop boven het maaiveld afgemaaid moet worden. Ik was boos en teleurgesteld en ik voelde mijn relatie met het systeem langzaam maar zeker verzuren.

 

Na de resultaten van de leerplicht met de school van mijn dochter te hebben besproken werd mij geadviseerd om een ‘second opinion’ te gaan vragen bij de leerplicht en het er niet bij te laten zitten, want er moest een betere oplossing te vinden zijn volgens de school. Met een naam van een dame op zak belde ik de leerplicht en vroeg deze dame voor een ‘second opninion’ en daarmee zag ik de hel op aarde. ‘Second opinions’ daar deden ze niet aan en al gauw  zag ik dat ik olie op het vuur had gegooid en moest ik toezien hoe mijn relatie met het systeem vastgelopen was.

 

De school gaf aan dat zij niet veel voor mijn dochter kunnen betekenen, er kan niet gesleuteld worden aan het rooster. Later op school komen is niet te regelen en niet alle leraren zullen willen meewerken aan het op afstand mijn dochter bijhouden wanneer zij veel thuis is. Dus 2 keer een kat in de zak, bij de leerplicht en bij school. Een consulente van een stichting die ik om raad vroeg, raadde mij aan om een rugzakje (wat begin 2014 verdwijnt in zijn huidige vorm) nog even snel aan te vragen en dan ter ondersteuning van die €3000 euro anderhalve vak bij de wereldschool in te kopen. Ik zag sterretjes, zijn ze nu allemaal van de pot gerukt dacht ik. Ik kan een complete cursus HAVO/VWO met begeleiding inkopen tegen een ruime €4000 en dan zijn we niemand tot last, halen geen potjes/subsidies leeg en mijn kind is instaat om door te studeren ook in de periodes waarin zij slecht is. Tot voorkort kon ik er dan ook niet bij dat duurdere en omslachtigere oplossingen wel mogen maar 1 waar je GEEN ‘foot print’ op het systeem zet die mag absoluut niet bewandeld worden. Inmiddels begrijp ik dat er verschillende partijen baat hebben bij de omslachtige manier en het systeem wil kinderen in de schoolbanken en niet iets dat lijkt op thuisscholing waarbij de propaganda en hersenspoeling minder effectief zal verlopen. Ik vecht dus tegen mensen die geld verdienen met deze wijze van aanpak en die zullen dat niet zomaar uit handen gaan geven.

 

Het systeem duldt geen uitzonderingen, geen afwijkingen, ook niet wanneer je er niets aan kunt doen wanneer je getroffen wordt door een chronische ziekte waardoor je wereld en je vooruitzichten in elkaar storten. Je bent een uitzondering en daar houdt het systeem niet van, dus negeert het systeem je of het systeem haalt je bruut weer bij de rest dat als makke schapen volgt omdat het nu eenmaal zo hoort. Mijn vertrouwen in het systeem is dan ook op dit punt naar nul gezakt, omdat ik op mijn beurt geen kortzichtigheid/tunnelvisie van het systeem accepteer, waarbij ik ook zie dat dit niet de manier is om met elkaar om te gaan. Dit is de manier die paranoia in de hand werkt, waarbij vervolgens elke handeling er één wordt vanuit angst.

 

Probleem:

Het niet willen volgen van starre regelgeving die niet kan/wil omgaan met afwijkingen/uitzonderingen, waaruit paranoia ontstaat jegens het systeem en ik mijzelf lamgeslagen voel door het systeem en mij genoodzaakt zie en totaal geabsorbeerd word door het denken over het vinden van wegen binnen de wet om zo toch MIJN oplossing door te kunnen zetten.

Oplossing:

De paranoia loslaten en deze zien als de angst voor het systeem en daarmee de angst voor mijzelf als onderdeel van het systeem. En te zoeken naar een oplossing die echt in het belang van een ieder is.

Beloning:

Geen angst voor het systeem als mijzelf als onderdeel van het geheel hebben, maar wegen weten te bewandelen vrij van angst die het dichts bij “het belang van een ieder” komen.

Advertenties

Dag 250 van 2555; op gesprek bij de jeugdarts

equal money capitalismVandaag gingen mijn dochter en ik op gesprek bij de jeugdarts, dit gesprek was geïnitieerd vanwege onze deelname aan een zorgteam. Door de reuma van mijn dochter heeft ze veel school gemist en school bood aan om mijn dochter aan te melden bij dit zorgteam, zodat er gekeken kon worden hoe met de situatie om te gaan. Ik heb hiermee ingestemd, omdat ik inmiddels begrepen heb dat ik bepaalde zaken in het systeem moet doorlopen om erkenning te krijgen en de daarbij behorende hulp. Zonder dit team had ik allang gezegd, laat mijn dochter thuis studeren op de momenten dat zij genoeg energie heeft en zo haar eigen tijd in te delen. Maar dat is niet de manier hoe dit schoolsysteem werkt en doorlopen dient te worden. Dus wij gingen op gesprek en waren benieuwd, aangezien de brief voorstelde om te gaan kijken naar hoe om te gaan met de voortgang van school en op welke manier.

 

Nu moet ik even tussendoor vermelden dat toen wij vertrokken uit Nederland naar Italië wij net een rechtszaak achter de rug hadden voor het thuisscholen van onze 2 kinderen. Dit was best een heftige ervaring om als criminele ouders weggezet te worden door de rechter op basis van feiten die zeer vrijelijk geïnterpreteerd waren. Laten we zeggen nog net niet gefabriceerd, dus konden wij ons hier niet op beroepen. Deze ervaring heb ik weggeborgen in mijn geest als een zeer onplezierige ervaring waarin ik onterecht voor slechte ouder werd uitgemaakt door mij te onttrekken aan het schoolsysteem, dat mijn kinderen het plezier in school totaal ontnam.

 

Dit gezegd hebbende voelde het op gesprek gaan bij deze arts die weer gekoppeld is aan de leerplichtambtenaar als een ‘wat heb ik fout gedaan?’ gesprek. Op de achtergrond speelde mee dat ik toch bang was ter verantwoording te worden gesteld voor het vele thuis zijn van mijn zieke dochter. Ik dacht dat ik open het gesprek in kon gaan/aan kon gaan, maar toen een autoritaire toon door de jeugdarts werd gezet en wij om beurten de mond werden gesnoerd begon het gesprek vrij onaangenaam te verlopen. De toon en woordkeuze van de jeugdarts die na elk antwoord dat mijn dochter gaf werd gezet deed vermoeden dat deze mevrouw al op voorhand ideeën over mijn dochter had. Hetzij door de communicatie met school of hetzij door de verschillende input van anderen die deze arts zelf tot een verhaal heeft gevormd.

 

Ik moest op mijn woorden letten, in de zin van afwegen of de woorden tegen mij gebruikt zouden worden. De arts was liever zelf aan het woord waarin ze de ene opinie na de andere los liet en waarde oordelen maakte die zeer gekleurd waren. Halverwege het gesprek begrepen wij dat er helemaal niet gekeken ging worden hoe mijn dochter het beste haar opleiding kan voortzetten zodat er een diploma kan gaan komen. Het ging deze jeugdarts erom mijn dochter zo snel mogelijk weer full-time op school te krijgen, wat de afgelopen 2 jaar niet mogelijk gebleken is en dus op dit moment een utopie is. Dit was te negatief volgens de arts en wij moesten ons aan het meest positieve beeld (lees onrealistische) vast houden en dat gebruiken om te komen tot weer totale integratie. Na 2 keer de mond te zijn gesnoerd drukte ik toch mijn vraag erdoorheen hoe deze mevrouw het scenario voor ogen had dat wanneer mijn dochter relatief veel zou missen volgend jaar en zodoende een derde keer dit jaar over te moeten doen. Waarbij zij meldde dat zij niet van het negatieve uit wilde gaan.

 

Wat heb ik aan een jeugdarts van een zorgteam dat de realiteit niet onder ogen wil/kan zien, welke hulp kan ik van zo iemand verwachten? Wat doe ik hier ging door mij heen gemengd met angst dat ze mij zouden melden bij de leerplicht om te zeggen dat ik mijn kind eerder uit bed moet halen en naar school moet fietsen. Want toen zij hoorde dat ik geen betaald werk deed leek het haar de beste oplossing dat ik mijn kind naar school zou brengen. Waarop ik vroeg, waarmee? Achterop een fiets die er net voor geschikt is, en ik dacht: op mijn rug, met de auto die ik niet tot mijn beschikking heb? Alle vragen van onze kant die realistisch waren en datgene waar wij tegenaan lopen in het dagelijks leven werden in het luchtledige gelaten.

 

Ik voel mij geboeid door het systeem wat ik uit angst netjes wil doorlopen en waar ik tegelijkertijd uit wil springen omdat ik zie dat het mijn kind tekort doet. Ik wil geen hulp van regelneukers, ik wil gemeende praktische aan de realiteit gerelateerde hulp, is dat zoveel gevraagd? Toen ik thuis kwam had ik een hele harde pijnlijke onderbuik en ik had moeite met het goed doorademen waardoor ik mijzelf als benauwd ervoer. Hoe kon ik zo onbegrepen worden door een arts? Ik voelde mij een leugenaar terwijl ik wist dat ik niet had gelogen. Ik had angst voor het pad wat wij zullen moeten doorlopen, het pad der onbegrip met een kind dat een chronische ziekte heeft die niet altijd even zichtbaar is. Wil ik dit? Kan ik dit aan? Kan ik dit aan en mijzelf binnen het systeem houden? Gewurgd door het systeem, snak ik naar adem en een gemakkelijke uitweg. Het ziet ernaar uit dat ik dit thema een tweede keer moet doorlopen, dus is het zaak om goed te beseffen wat ik doe. De komende blogs zal ik wijden aan zelfvergeving op de verscheidene punten die vandaag zijn beroerd en zal ik het afsluiten met correctieve zinnen en verbintenissen. Om het daarna in de realiteit te doorlopen en te zien of ik de beoogde verandering kan waarmaken.

 

Probleem:

 

De angst dat ik mij niet gehouden heb aan regels van het systeem en terecht gesteld zal worden.

 

Oplossing:

 

Dit pad binnen de regels van het systeem doorlopen/spelen.

 

Beloning:

 

Geen botsing met de wet en onnodige frictie binnen het systeem, waar ik aan deelneem, veroorzaken.

 

 

Wordt vervolgd.

Dag 249 van 2555; mijn kind heeft reuma

equal money capitalismIk kreeg te horen dat mijn kind een vorm van reuma heeft en dat voelde als een soort van opluchting. Nu klinkt dit wat paradoxaal, want wie is er nu blij met reuma? Maar het is een soort van last die van mij afvalt en een soort van opluchting dat we niet meer verder hoeven te zoeken naar, wat het dan zou kunnen zijn wat haar niet meer normaal dagelijks laat functioneren. We zijn al 2 jaar aan het tobben en terug kijkend waren er al symptomen toen ze eind lagere school was en zelfs ook daarvoor. Het leken allemaal op zichzelf staande zaken die ons toen de puntjes niet met elkaar deden verbinden. Eerst werd hyper-mobiliteit geopperd als hetgeen dat er aan de hand was en dat leek ook wel zo te zijn toen. Waarbij ik moet opmerken dat hyper-mobiliteit ook een vorm van reuma is. Het laatste jaar zijn er vele andere verschijnselen bijgekomen die niet direct in 1 van de 200 reuma hokjes te plaatsen is. De symptomen zijn een allegaartje, maar het is wel een chronische vorm van reuma.

 

Het is raar je zit daar dan in zo’n kantoortje van de reumatoloog en mijn dochter kreeg dit nieuws te horen en ik dacht: eindelijk heeft het een naam. Alhoewel de reumatoloog vertelde dat zij er vooralsnog geen etiket aan gingen hangen, omdat de vraag ‘wat nu’ belangrijker is dan de naam. Ik was het daar niet helemaal mee eens, want de maatschappij denkt wel in hokjes en etiketten, en chronische ziekten die niet altijd zichtbaar zijn kunnen patiënten in lastige pakketten brengen en zorgen voor veel onbegrip. Dus zullen we moeten werken met het woord reuma, voor begrip en medewerking vanuit de maatschappij. Want welke school of werkgever ziet het zitten als je halverwege de ochtend op je werk/school komt of misschien helemaal niet, reuma is een grillige ziekte en zoals ik inmiddels heb ervaren kan het van het ene moment op het andere je dagindeling veranderen.

 

School is fysiek dan ook een hele uitdaging geweest de afgelopen 2 jaar, waarbij we nu op een punt zijn beland dat naar alle waarschijnlijkheid thuis studeren de beste oplossing is. Hoe digitaal een school ook is het is niet geënt op compleet digitaal thuis studeren. Het materiaal is gemaakt op zo’m manier dat klassikale instructies vereist zijn om de stof goed te kunnen begrijpen. Volgende week zullen we met de leerplichtambtenaren hierover een gesprek aangaan, via het ZAT-team waar mijn dochter voor aangemeld is. Ook met reuma wil je uiteindelijk een diploma halen en kijken wat je mogelijkheden verder zijn op de arbeidsmarkt.

 

Mijn dochter zal een intake gesprek met de reuma verpleegkundige hebben volgende week en met die input zal er gekeken worden of zij een revalidatie traject mag gaan lopen. Niet om te revalideren tot een gezond iemand, maar om te leren omgaan met de ziekte die niet weggaat, en zo optimaal mogelijk binnen de beperkingen te kunnen functioneren. Ondanks de opluchting die ik voel is het ook heel wat aan informatie wat er op mijn bordje komt. Ik probeer het ziektebeeld te begrijpen om zo mijn kind het beste te kunnen ondersteunen en geen dingen van haar te verlangen die niet realistisch zijn en tegelijkertijd haar net dat duwtje te geven wanneer zij vastzit in zichzelf en zichzelf meer beperkt dan nodig is. Reuma is een levenslang vonnis voor mijn dochter, maar ook voor ons als gezin betekent dit werken met de beperkingen van reuma. Dus ook ik zal moeten verwerken dat ik een kind met een blijvende chronische ziekte heb.

 

De afgelopen periode ben ik al tegen schuldgevoel aangelopen in verschillende vormen en heb die doorgewerkt met zelfvergeving en correcties, wat nu goed te merken was. Ik zag dat ik niet meer reacties had zoals voorheen. Wel probeerde mijn geest mijn schuldgevoelens aan te wakkeren, maar ik zag wat mijn geest deed en ging er niet in mee. De komende periode zal ik gerust tegen dingen aan gaan lopen die ik zal gaan uitschrijven en delen op deze plek. Vooralsnog laat ik het onderwerp even rusten totdat er weer meer zicht is op wat nu verder en waar ik daarbinnen tegenaan loop.

 

Het woord reuma heeft op zich geen negatieve connotatie voor mij. Ik kende ooit een mede student op de Kunstacademie die reuma in een al ver gevorderd stadium had. Wij vonden haar wel stoer dat ze kunstenaar wilde worden, ondanks haar ziekte. Tegelijkertijd vond ik het niet realistisch om zo’n vak te kiezen, maar ik kon mij niet echt in de schoenen van deze vrouw verplaatsen om te snappen waarom zij die studie aanging. Dus reuma is een neutraal woord voor mij en eigenlijk wil ik dat zo houden, en daarom word dat mijn uitdaging, om er geen positieve nog negatieve emoties/gevoelens aan te koppelen maar het een woord te laten zijn dat een chronische ziekte aanduid.