Dag 311 van 2555: van het (medicijn)kastje naar de muur gestuurd worden

leefbaar inkomen gegarandeerdHalverwege mijn dochter haar revalidatieperiode kreeg zij enorme last van haar elleboog. De pijn ging haar door merg en been. Zij kaartte dit bij haar therapeuten aan maar niemand deed er daadwerkelijk iets met de gedetailleerde informatie die mijn dochter gaf over wat er in haar gewricht gebeurde en hoe de pijn voelde. Eén therapeut zei zelfs: we kunnen niet in je elleboog kijken, terwijl wij later te horen kregen dat het revalidatiecentrum over een röntgenapparaat beschikt en het academisch ziekenhuis mag inroepen om te kijken/onderzoeken. Mijn dochter voelde zich zeer onbegrepen, terwijl zij toch zo specifiek was in het communiceren over wat er mis was. Ook later begrepen wij dat zij daar als pijnpatiënt (lees tussen de oren pijn) was binnen gekomen en zij dus in een pijnprotocol vast zat waar men haar koste wat koste door haar pijn zouden pushen, omdat het lijf niet weet wat echte fysieke pijn is, maar het brein dit verkeerd verwerkt.

 

Tijdens een weekendverlof en enkele weken nadat de elleboog was gaan zeer doen en van tijd tot tijd opzwol, belde wij de huisartsenpost om te vragen of er een arts naar wilde kijken. De assistente die opnam was wel bereid in eerste instantie om ons te laten komen, maar toen zij ruggespraak met de arts had gehad en ik te eerlijk was geweest om te noemen dat mijn dochter gediagnosticeerd was met fibromyalgie en hypermobiliteit, hoefden wij niet meer langs te komen. Met andere woorden het zit tussen de oren. Mij werd gevraagd wat de pijnbeleving van mijn dochter op een schaal van 1-10 was en of zij al flauw was gevallen. Mijn dochter gaf een 8 aan pijn aan en dat ze misselijk was van de aanhoudende pijn, ze was eigenlijk al weken slecht aan het eten van deze misselijkheid. Mijn dochter mocht naast de 4000 mg paracetamol op een dag ook nog ibuprofen gaan slikken. Langskomen had geen zin aangezien zij toch weer terug ging naar het revalidatiecentrum, waar men bleef zeggen dat zij niet diagnosticeren maar behandelen. Ik was verdrietig dat we niet gezien of gehoord werden, ik zag dat mijn kind ongenadig veel pijn had en niemand die verstand van zaken had wilde hier iets mee, dat leverde een eenzaam gevoel op.

 

Een week later toen mijn dochter een overdag thuis was en de elleboog nog steeds enorm veel pijn deed, zijn we naar de huisarts geweest. Die keek wat en zag ook wel dat het opgezet was, maar hij kon daar niet zo veel mee en vond dat een revalidatie arts er iets mee moest. Ik vroeg hem of ik alsjeblieft een verwijzing voor een orthopeed mocht, maar die kon hij mij niet geven zei hij. Ik begon aan mijzelf te twijfelen, tot op heden stuurde iedereen ons van kastje naar de muur. Het leek niemand zijn verantwoordelijkheid te zijn en of een individu verging van de pijn en zwaar gelimiteerd in haar dagelijks functioneren was dat leek niemand te boeien.

 

Uiteindelijk wilde de arts in het revalidatiecentrum contact opnemen met het kinderziekenhuis om een afspraak met een kinderorthopeed te maken. Na 2 weken wachten bleek dat wij niet in het computersysteem aldaar voorkwamen en moest opnieuw een afspraak gemaakt worden. Uiteindelijk kwam de uitnodiging en reisden wij af naar het kinderziekenhuis. Er werd een röntgenfoto gemaakt en na daadwerkelijk fysiek onderzoek en gerichte vragen kwam de orthopeed tot de conclusie dat het om een aangeboren afwijking in het bod ging die door losse banden door de jaren heen verslechterd was. Toen hij hoorde wat een intensief oefenprogramma mijn dochter had gedraaid tijdens haar revalidatie en dat een einddoel was het weer kunnen bergbeklimmen, viel zijn mond open van verbazing. Bergbeklimmen is iets wat mijn dochter nooit meer mag doen, vanwege deze conditie. Wat ik de hele tijd had lopen roepen in het revalidatiecentrum verwoorde deze arts, hoe kun je iets behandelen als je niet weet wat er aan de hand is? We hadden een zeer goed gesprek met deze arts die nu eens begreep wat mijn dochter meemaakte fysiek en zei haar dat zij echt niet door stress deze aangeboren conditie veroorzaakt kon hebben. Mijn dochter zei dat zij dit wel wist maar dat niemand haar wilde geloven. De conclusie is dat mijn dochter een verkeerd behandelproces heeft gelopen en dat zij op de wachtlijst voor een operatie wordt geplaatst waar er een stuk bot wordt weggehaald zodat de botten niet meer over elkaar heen schuren wat haar deze botpijn oplevert. Er zijn geen therapieën mogelijk, de enige manier om van de intense pijn af te komen is opereren.

 

Uiteindelijk bleek dat ik dezelfde afwijking heb en dat aan haar heb doorgegeven. Waar ik al tijden denk dat ik een tennisarm heb ,blijk ik dus ook die botpijn te ervaren. Bij mij zijn mijn banden niet zo ruim dat het bot steeds uit de kom schiet, bij mij blokkeert het alleen. Er viel een heleboel op z’n plek, de pijn in mijn handen en de pijn die naar boven en onder mijn ellebogen doorstraalt. Het zomaar dingen uit mijn rechterhand laten vallen, ook ik zou het kunnen laten opereren, maar ik stel dat nog even uit. Mijn elleboog zal er dan niet stabieler op worden, iets waar ik nu niet zo’n last van heb. Voor mijn dochter zal de instabiliteit niet beter worden, maar ook niet slechter. Wat mij wel heeft verbaast is dat ik deze pijn zo goed heb weten weg te duwen en de zorgen omtrent mijn dochter op de voorgrond heb laten zijn. Ik had geen tijd voor mijn eigen pijntjes, die waren lastig, daar had ik geen tijd voor. Nu ik de pijn wel laat binnen komen zoals die is, is dat toch een stuk minder prettig. Ik zal in alle zelfoprechtheid moeten zien wat acceptabel is aan pijn en wat niet.

 

Naast op de lijst te zijn geplaatst voor een operatie, hebben wij ook een afspraak met een kinderreumatoloog gekregen, want volgens de orthopeed is er te weinig lichamelijk getest om tot de diagnose fibromyalgie te komen. Hij betwijfelt zelfs of mijn dochter wel fibromyalgie heeft, dus dat is voor de kinderreumatoloog om uit te zoeken en anders andere onderzoeken en specialisten die wel serieus hun werk willen doen. Want iemand fibromyalgie opplakken terwijl dat misschien niet zo is vind ik misdadig, je wordt voor aansteller en gek versleten en niemand kijkt meer naar je fysieke lichaam terwijl er heel wat andere zaken kunnen spelen en aan de hand zijn.

Advertenties

Dag 283 van 2555: van boosheid tot opluchting

basisinkomengarantieMijn dochter is nu 2 weken geleden opgenomen in een revalidatiecentrum waar zij een 9 weken durend pijn -en chronische vermoeidheid programma loopt en ik begin een beetje te wennen aan mijn nieuwe ritme. Het eerste weekend mocht ze nog niet naar huis, dit weekend zaterdag overdag wel en moest zij om 8 uur ’s avonds weer terug zijn en zondag mocht zij 4 uur naar huis. Het hoort allemaal bij het programma, maar ik bespeurde wel een zekere mate van scepsis bij mijzelf en ik moest sterk denken aan een opvoedkamp.

 

Dus zondag reden we naar Rotterdam terug, het hield niet op met regenen, en voordat we de laatste brug over gingen om de éénrichtingsverkeer singel op te rijden zagen wij brandweer auto’s staan en konden we niet de brug over. Ik reed een rondje om zo recht op de singel uit te komen en de brandweer auto’s te omzeilen, om vervolgens te zien dat de singel naar het revalidatiecentrum met tape was afgezet. Er stond een groep brandweermannen in het gras bij de gracht en het leek alsof ze niets deden, verderop stond een busje met hulpverleners die de singel die ik moest vervolgen dwarsboomde. De auto voor mij werd te woord gestaan door een hulpverlener die vervolgens weer in het busje ging zitten toen ik vooraan stond. Een andere hulpverlener maakte vanuit het busje een gebaar dat ik linksaf moest slaan en ik haalde mijn schouders op en gebaarde met mijn armen, ik weet niet hoe ik verder moet, de hulpverlener keek vervolgens de andere kant op.

 

Dit maakte ineens een grote boosheid en een soort van onrechtsgevoel in mij los. Ik maakte mijn gordel los, zette de auto stil en stapte uit. Er probeerde mensen mij links en recht in te halen die blijkbaar niet een paar tellen konden wachten. Ik liep op het busje hulpverleners af en ik voelde de boosheid borrelen in mijzelf. Ik vroeg de hulpverlener hoe hij gedacht had dat mensen naar het revalidatiecentrum moesten komen, en voegde eraan toe dat ik niet bekend ben in Rotterdam en niet wist hoe er nu te komen. Zeer ongeïnteresseerd meldde hij mij dat ik dat zelf maar moest uitzoeken, ik voelde mij bozer worden, maar besloot te ademen en weg te lopen. Ik geloof dat ik nog iets zei over hoe al die mensen weer terug moesten komen in het revalidatiecentrum, maar de man had geen boodschap aan mij.

 

Op zondag avond komen alle revalidanten die met weekendverlof zijn geweest weer terug, dit zijn geen mensen die de auto 3 straten verderop neerzetten en vrolijk huppelend naar het revalidatiecentrum terug lopen. Dit is natuurlijk geen manier van doen om een éénrichingsstraat af te sluiten waar een revalidatiecentrum is gesitueerd. Ik kon het eigenlijk niet bevatten dat een gemeente voor wat voor reden dan ook, zonder verdere verklaring of informatie wanneer het ongemak opgelost zou zijn, zo’n straat af zou sluiten. 

 

We reden opnieuw een rondje en besloten in een parkeergarage zo dichtbij mogelijk te gaan staan, de parkeergarage was nagenoeg leeg wat een beetje raar was, maar ik had niet veel andere opties. In ieder geval kon ik volgens het bord 24 uur lang uitrijden. We liepen door het park naar het revalidatiecentrum waar ook weer brandweerauto’s stonden en daar zagen we dat het ging om overstromingen door de hevige regen. De kelders van het museum waren ondergelopen en de beelden in de beeldentuin stonden gedeeltelijk onder water. Mijn dochter en ik waden door de diepe plassen naar het revalidatiecentrum en kwamen met natte voeten binnen. Later hoorden we dat de singel was afgezet vanwege een brandweerslang die de singel kruiste en het water in de volle gracht loosde. Ook zagen we later dat er materiaal lag om een bruggetje over de slang heen te maken zodat het verkeer verder kon rijden, maar dat gebeurde niet in de rest van die avond.

 

Ik zou mee eten en ik besloot na het eten de auto uit de verder weg gelegen garage te halen en in de garage van het revalidatiecentrum te parkeren, want ineens klonk €2 per uur heel erg goedkoop in verhouding tot de prijzen in de museum garage. Dus liep ik terug door de plassen in het park naar het parkeerdek waar ik in de stromende regen mijn kaartje in een apparaat stak dat de toegangsdeur naar de parkeergarage zou open maken. Er gebeurde niets. Op een bord stond dat na sluitingstijd men bij de hoofdingang naar binnen moest, dus op naar de hoofdingang. Ook daar stak ik mijn kaartje in het apparaat en weer niets. Nu begon ik toch wel wat nerveus te worden en begonnen verschillende scenario’s door mijn hoofd te spelen. “Mijn auto staat daar in een praktisch lege garage en ik sta hier voor een dicht traliehek”. “Ik kan niet naar huis terug”. “Ik zal met de trein moeten en morgen de auto op moeten halen”. “Mijn partner kan niet met de auto naar zijn werk morgen”. En ga zo maar door.

 

Toen zag ik ineens iemand bij een busje staan diep in de garage, het deed mij denken aan bewaking en ik dacht dit is mijn enige kans want de telefoon werd ook niet opgenomen. Ik begon te schreeuwen door het traliehek, “hallo” en de man keek op om vervolgens zich weer van mij af te draaien. Ik voelde mijzelf wee in mijn buik worden, ik was niet instaat om de man zijn aandacht te trekken. Ik bedacht dat ik beter moest communiceren en riep: “hallo, mag ik U iets vragen?” Waarop de man zich nogmaals omdraaide en riep ik kom zo bij U. De man stapte in zijn busje en kwam richting de ingang rijden en vroeg wat er was. Ik deed mijn verhaal en voelde een opluchting, de man probeerde mijn kaartje in het apparaat te stoppen en ook nu gebeurde er niets. Hij liet mij binnen en begeleidde mij naar het betaalapparaat, waar mijn kaartje niets mankeerde en ik gewoon kon betalen. Opgelucht reed ik de garage uit, maar wist dat ik nog niet via de singel naar het revalidatiecentrum kon komen. De verpleging had mij aangeraden om een gedeelte van de singel tegen het verkeer in te rijden om zo toch binnen te kunnen komen. Zo gezegd zo gedaan, maar er kwam een auto aan en ik was aan het spookrijden, ik reed om de auto heen en gaf een dot gas om op het terrein van het revalidatiecentrum te komen. Opgelucht zette ik mijn auto in de parkeergarage va het revalidatiecentrum om zo nog wat langer bij mij dochter te kunnen blijven.

 

Wat een avond zeg en wat een variëteit aan emoties kwamen langs, in mijn volgende blog zal ik mijn zelfvergevingen uitschrijven en mijn emoties nogmaals onder de loep nemen.

Dag 281 van 2555: revalideren, rehabiliteren en remediëren – deel 1

basisinkomengarantieNa weken wachten na de constatering van fibromyalgie door de reumatoloog  werd mijn dochter in juni opgeroepen voor een gesprek in het revalidatiecentrum in onze woonplaats. Uit dit gesprek bleek dat zij niet de hulp konden bieden die zij vonden dat mijn dochter nodig heeft, dus werden wij naar de hoofdvestiging doorverwezen. Ook hier hebben we weer weken gewacht voor een afspraak met de revalidatiearts aldaar.  5 September konden we terecht, waarna 3 weken volgden waarin wij wekelijks op het revalidatiecentrum waren om een intake en mogelijke opname af te ronden. Aankomende maandag 30 september is het dan zover en wordt mijn dochter voor 9 weken intern opgenomen in het revalidatiecentrum als pijn -en chronisch vermoeid patiënt.

 

Deze week kregen we een rondleiding, maakten kennis met verschillende mensen en hoorden de verschillende regels aan. Mijn dochter wordt niet zo snel opstandig van regels, ik in tegenstelling kan nog steeds opgewonden raken van nutteloze en in mij ogen contra productieve regels. Dit bevestigt een diep niet direct heel bewust gevoel in mij van een keurslijf en gevangenschap. Terwijl wij zo rondliepen was mijn dochter eigenlijk erg enthousiast en ik moet zeggen het is een hele mooie kliniek. Zo krijgt ze 2x per week houtbewerking in haar revalidatierooster en ik zag mijn kind helemaal opfleuren, terwijl ik zelf allerlei ruis op de achtergrond aan het verwerken was.

 

Ik ben blij voor mijn dochter dat zij dit zo goed oppakt, want lang van huis zonder ons is ze nooit geweest, maar ik voelde mij niet echt blij nog verdrietig. Ik voelde mij op mijn hoede, ik denk dat dit wel aardig omschrijft wat het gevoel op de achtergrond was dat ik helder probeerde te krijgen. Tijdens de rondleiding keek men er van op dat mijn dochter op een dieet is vanwege de hypermobiliteit en de fybromyalgie en haar chloorallergie anderzijds. Niet zozeer de verbazing denk ik, maar meer een ongemak dat men niet  zo 1 2 3 wist aan te pakken. Ook wanneer ik naar de regels en eisen kijk dan denk ik, dat hebben we zelf al allemaal uitgeprobeerd. Je kunt niets eisen van een lijf dat niet mee kan doen. Je kunt wel stellen dat er om 8:15 ontbijt is, maar wat als je nog geen 3 uur hebt geslapen rond die tijd en zodra je er toch uitkomt je misselijk wordt zodra je opstaat. Wat heb je dan aan een ontbijt om 8:15?

 

Vanuit verschillende mensen is mij al geadviseerd om het over mij heen te laten komen en het te lopen en ik vind dat echt moeilijk wanneer ik zie dat er met veel gemak dingen worden gesteld die ons niet mogelijk gebleken zijn, ook niet op de goede momenten binnen mijn dochter haar conditie. Dit revalidatieproces komt mij over als een rehabilitatie om weer deel te nemen aan de maatschappij, want dat is je plek en dan hebben we wat aan jou als individu.

 

Maar goed wat zegt dat over mij als mens en moeder? Heb ik het idee/gevoel dat ik gefaald heb, omdat het revalidatieteam het wel eventjes voor mij op een rijtje zal zetten. Het zou goed kunnen dat dit eraan ten grondslag ligt, het voelt wel als een soort van afpakken van mijn kind. En dan met alle informatie en kennis die ik heb opgedaan en de laatste tijd veel zie langskomen over kinderen die om verkeerde redenen of om niets uit huis worden geplaatst. Dan voel ik de angst opkomen die ik ook voelde toen ik voor de rechter moest verschijnen na een jaar mijn kinderen thuisonderwijs te hebben gegeven en voor slechte moeder werd uitgemaakt/uitgescholden door het OM. Ik vecht al jaren voor mijn kind, is het niet lichamelijk dan wel op het gebied van school, mijn manier van opvoeden wijkt af van de main stream manier en dat kan je soms duur komen te staan. In feite beleef ik deze nieuwe ervaring niet als een nieuwe ervaring, maar als een ervaring gekleurd door de ruis van kennis/informatie/herinnering/angst, wat mij niet de mogelijkheid geeft om echt te zien wat wel of niet werkt.

 

Ik zie dat ik bang ben voor het systeem en zijn macht om zomaar de dingen die mij dierbaar zijn uit mijn handen te pakken, omdat het niet alleen en exclusief in het belang van het systeem is. Ik zie instituten als instituten van het systeem die niet in het belang van een ieder werken, maar je dit met een big smile wel brengen alsof het in het belang van een ieder is. Dus de komende 9 weken worden ook voor mij een proces van revalideren, het revalideren/remediëren van opinies/angsten/kennis/informatie om zo de gevoelens die het oproept een plaatsje te kunnen geven en te zien voor wat ze zijn.

 

De zelfvergevingen volgen in de opvolgende blog en deze serie zal de komende 9 weken een plekje binnen mijn blogsite krijgen.