Dag 249 van 2555; mijn kind heeft reuma

equal money capitalismIk kreeg te horen dat mijn kind een vorm van reuma heeft en dat voelde als een soort van opluchting. Nu klinkt dit wat paradoxaal, want wie is er nu blij met reuma? Maar het is een soort van last die van mij afvalt en een soort van opluchting dat we niet meer verder hoeven te zoeken naar, wat het dan zou kunnen zijn wat haar niet meer normaal dagelijks laat functioneren. We zijn al 2 jaar aan het tobben en terug kijkend waren er al symptomen toen ze eind lagere school was en zelfs ook daarvoor. Het leken allemaal op zichzelf staande zaken die ons toen de puntjes niet met elkaar deden verbinden. Eerst werd hyper-mobiliteit geopperd als hetgeen dat er aan de hand was en dat leek ook wel zo te zijn toen. Waarbij ik moet opmerken dat hyper-mobiliteit ook een vorm van reuma is. Het laatste jaar zijn er vele andere verschijnselen bijgekomen die niet direct in 1 van de 200 reuma hokjes te plaatsen is. De symptomen zijn een allegaartje, maar het is wel een chronische vorm van reuma.

 

Het is raar je zit daar dan in zo’n kantoortje van de reumatoloog en mijn dochter kreeg dit nieuws te horen en ik dacht: eindelijk heeft het een naam. Alhoewel de reumatoloog vertelde dat zij er vooralsnog geen etiket aan gingen hangen, omdat de vraag ‘wat nu’ belangrijker is dan de naam. Ik was het daar niet helemaal mee eens, want de maatschappij denkt wel in hokjes en etiketten, en chronische ziekten die niet altijd zichtbaar zijn kunnen patiënten in lastige pakketten brengen en zorgen voor veel onbegrip. Dus zullen we moeten werken met het woord reuma, voor begrip en medewerking vanuit de maatschappij. Want welke school of werkgever ziet het zitten als je halverwege de ochtend op je werk/school komt of misschien helemaal niet, reuma is een grillige ziekte en zoals ik inmiddels heb ervaren kan het van het ene moment op het andere je dagindeling veranderen.

 

School is fysiek dan ook een hele uitdaging geweest de afgelopen 2 jaar, waarbij we nu op een punt zijn beland dat naar alle waarschijnlijkheid thuis studeren de beste oplossing is. Hoe digitaal een school ook is het is niet geënt op compleet digitaal thuis studeren. Het materiaal is gemaakt op zo’m manier dat klassikale instructies vereist zijn om de stof goed te kunnen begrijpen. Volgende week zullen we met de leerplichtambtenaren hierover een gesprek aangaan, via het ZAT-team waar mijn dochter voor aangemeld is. Ook met reuma wil je uiteindelijk een diploma halen en kijken wat je mogelijkheden verder zijn op de arbeidsmarkt.

 

Mijn dochter zal een intake gesprek met de reuma verpleegkundige hebben volgende week en met die input zal er gekeken worden of zij een revalidatie traject mag gaan lopen. Niet om te revalideren tot een gezond iemand, maar om te leren omgaan met de ziekte die niet weggaat, en zo optimaal mogelijk binnen de beperkingen te kunnen functioneren. Ondanks de opluchting die ik voel is het ook heel wat aan informatie wat er op mijn bordje komt. Ik probeer het ziektebeeld te begrijpen om zo mijn kind het beste te kunnen ondersteunen en geen dingen van haar te verlangen die niet realistisch zijn en tegelijkertijd haar net dat duwtje te geven wanneer zij vastzit in zichzelf en zichzelf meer beperkt dan nodig is. Reuma is een levenslang vonnis voor mijn dochter, maar ook voor ons als gezin betekent dit werken met de beperkingen van reuma. Dus ook ik zal moeten verwerken dat ik een kind met een blijvende chronische ziekte heb.

 

De afgelopen periode ben ik al tegen schuldgevoel aangelopen in verschillende vormen en heb die doorgewerkt met zelfvergeving en correcties, wat nu goed te merken was. Ik zag dat ik niet meer reacties had zoals voorheen. Wel probeerde mijn geest mijn schuldgevoelens aan te wakkeren, maar ik zag wat mijn geest deed en ging er niet in mee. De komende periode zal ik gerust tegen dingen aan gaan lopen die ik zal gaan uitschrijven en delen op deze plek. Vooralsnog laat ik het onderwerp even rusten totdat er weer meer zicht is op wat nu verder en waar ik daarbinnen tegenaan loop.

 

Het woord reuma heeft op zich geen negatieve connotatie voor mij. Ik kende ooit een mede student op de Kunstacademie die reuma in een al ver gevorderd stadium had. Wij vonden haar wel stoer dat ze kunstenaar wilde worden, ondanks haar ziekte. Tegelijkertijd vond ik het niet realistisch om zo’n vak te kiezen, maar ik kon mij niet echt in de schoenen van deze vrouw verplaatsen om te snappen waarom zij die studie aanging. Dus reuma is een neutraal woord voor mij en eigenlijk wil ik dat zo houden, en daarom word dat mijn uitdaging, om er geen positieve nog negatieve emoties/gevoelens aan te koppelen maar het een woord te laten zijn dat een chronische ziekte aanduid.

 

Dag 121 van 2555; jezelf terug ademen in het hier en nu werkt altijd

Dag 121 van 2555;  jezelf terug ademen in het hier en nu werkt altijd  Vandaag op school de laatste stap gezet voor mijn dochter A. die van profiel gaat veranderen. Na veel getreuzel en veel opinies van het onderwijzend personeel, heeft A. vorige week aangegeven dat zij wil veranderen van profiel, omdat de aansluiting van haar huidige profiel en haar in Italië genoten onderwijs niet compatibel zijn. Vandaag mocht ik op gesprek komen om aan te geven dat wij als ouders achter de keuze van ons kind staan en werd het officieel gemaakt als blijkt na een testje dat zij voldoende aansluiting met het HAVO 4 Frans heeft. In ieder geval is er heel wat druk van de ketel voor mijn dochter A. en automatisch ook voor mij. Ik zag mijn kind eronder gebukt gaan en frustraties opbouwen, die we wel doorspraken, maar de impact is daar.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om op voorhand nog voor het gesprek het gevoel te hebben dat ik moest knokken/verdedigen/controle uitoefenen.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om een naar gevoel over mij heen te hebben na de afspraak te hebben gemaakt, een gevoel dat niet echt tastbaar is maar onheilspellend als slecht nieuws.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om bang te zijn dat ik niet die uitkomst krijg die ik wil, los van het feit of het een keuze is in het belang van een ieder.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om bang te zijn voor de eventuele consequenties van het gesprek en niet te krijgen wat ik wil.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mijn mind/hoofd te voelen draaien op volle toeren zoekend naar oplossingen om de ander te overtuigen en zo nog voor het gesprek een mindgesprek te hebben met mijzelf als een soort van rollenspel.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om de winnaar  te zijn in dit gesprek en de ander overtuigd te hebben van datgene wat ik wil en mij zodoende goed te voelen na aanleiding van dit mind/fantasie gesprek en mij hiermee oppep voor het gesprek.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om totaal niet meer in mijn fysieke realiteit te zijn en mij totaal te verliezen in de angst om niet dat te krijgen wat ik wil en uit man en macht probeer te bedenken hoe ik de situatie onder controle kan krijgen die alleen maar bestaat in mijn mind/hoofd.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om controle te gebruiken om mijn angst voor het niet krijgen wat ik wil te onderdrukken/bevredigen.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om controle als een echt middel te ervaren binnen mijn mind realiteit en mij niet te realiseren dat de angst die de zucht naar controle aanstuurt een dekmantel is voor mijn eigenbelang van dat gedaan te krijgen van de ander wat ik wil en mij niet te realiseren dat het om mind realiteit gaat en mijn fysieke realiteit met mijn snode plannetjes geen millimeter verandert.

 

Ik vergeef mijzelf dat ik heb geaccepteerd en toegestaan om mij niet te realiseren dat het de adem is waar ik op kan vertrouwen en het de adem is die mij de regie over de situatie geeft door een stapje terug te nemen en te zien/begrijpen/realiseren dat wat er is hetgeen is waar ik mee kan werken, al het andere is ruis en niet meer dan afleiding om angst voor het verlies van controle te verbergen.

 

Op een bepaald moment realiseerde ik mij waar ik mee bezig was en zag de waanzin van dit voorgesprek waar ik als winnaar uit tevoorschijn kwam. Ik ben mij gaan concentreren op mijn ademhaling terwijl ik fietste. Ik voelde de warme adem langs mijn kin wegwaaien, wat op zich een hele fysieke vorm van ademen was waarbij ik mijzelf in het hier en nu hielt. Op school aangekomen was ik leeg en voelde ik niets, er was geen emotionele beweging in mij. Ik ben het gesprek ingegaan en heb het gesprek gevoerd door aanwezig te zijn in het hier en nu en te horen wat er werd gezegd zonder binnen praatjes die meedoen en ruis veroorzaken. We gingen tevreden uit elkaar en we gaan spijkers met koppen slaan binnen dit schoolsysteem, wat ook eens leuk is voor de verandering.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om niet vooraf vast te stellen wat ik wil vanuit een punt van controle gevoed door angst voortkomend uit eigenbelang.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om vooraf gedegen voorbereid naar een gesprek te gaan, maar tijdens het gesprek, het gesprek in het hier en nu te laten verlopen en open te staan voor andere wegen/opties en mij niet blind te staren op dat wat ik wil en daarmee al het andere aan keuzes geen kans te geven.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om in het vervolg altijd echt met iemand in gesprek te gaan zonder agenda en samen te komen tot de best mogelijke oplossing voor dat wat we willen verbeteren.

 

Ik ga met mijzelf de verbintenis aan om meer te oefenen met innerlijke rust door ademhaling en het in het hier en nu blijven als het gaat om belangrijke gesprekken waar daadwerkelijk veel vanaf hangt.